Fui diagnosticado com doença hepática mortal aos 19 anos. Houve um sinal de alerta cinco anos antes... mas agora minha pele COÇA por causa da infecção

Courtney Kidd tinha apenas 19 anos quando descobriu que morreria se não recebesse um novo fígado.

O adolescente de Nova York havia sido diagnosticado cinco anos antes com doença de Crohn, que causa inflamação no trato digestivo.

Durante uma rodada de exames de sangue de rotina, os médicos notaram que Kidd tinha enzimas hepáticas elevadas, proteínas que ajudam a produzir substâncias como a bile para filtrar toxinas do sangue.

Após uma ressonância magnética, os médicos diagnosticaram Kidd com colangite esclerosante primária (CEP), uma doença hepática progressiva que causa a formação de cicatrizes dentro dos ductos biliares, o que os torna estreitos.

A bile então se acumula no fígado e causa danos progressivos e eventual insuficiência hepática.

Kidd, agora com 38 anos, disse ao Daily Mail: "Eu ainda estava na cama, e o médico entrou, sentou-se na minha cama e pegou minha mão. E isso nunca é um bom sinal."

"E eu só lembro dela dizendo: 'Não quero que você pesquise isso no Google , mas você tem algo chamado PSC'."

Kidd, assistente social clínica e professora na Universidade Stony Brook em Long Island, seguiu o conselho dela por algum tempo antes de finalmente pesquisar a condição e aceitar a realidade inevitável: um dia ela precisaria de um transplante de fígado.

Ela disse: "Foi assustador, mas eu não tinha muitas opções. Não existe medicação de verdade para isso. Não existe tratamento para isso."

"E então eu meio que decidi, tenho que fazer as coisas quando me sinto bem, porque não tenho ideia do que vai acontecer com isso."

Cerca de 100 milhões de americanos têm algum tipo de doença hepática, e a maioria não sabe disso.

A doença hepática gordurosa, o tipo mais comum, geralmente se desenvolve silenciosamente, causando poucos ou nenhum sintoma.

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Mas, com o tempo, o fígado gradualmente fica inflamado e, eventualmente, com cicatrizes, uma condição chamada cirrose.

A cirrose é irreversível, o que significa que o único tratamento é um transplante parcial ou total do fígado.

Não está claro exatamente o que causa a colangite esclerosante primária, mas acredita-se que reações imunológicas a toxinas ou infecções, bem como condições como doença inflamatória intestinal, podem aumentar o risco.

Cerca de nove em cada 10 pacientes com CEP também têm doença de Crohn ou retocolite ulcerativa, uma doença inflamatória intestinal que afeta as partes mais baixas do cólon.

Kidd agora é um dos 9.000 americanos que aguardam um transplante de fígado. Isso o torna o segundo órgão mais procurado, atrás apenas dos rins.

Embora a maioria dos órgãos venha de doadores falecidos, cada vez mais pacientes com doença hepática estão buscando doadores vivos.

Doadores vivos doam até 70% do seu fígado a um receptor. Ao contrário de outros órgãos transplantados, o fígado se regenera. Na verdade, leva apenas cerca de três meses para que os fígados do doador e do receptor voltem ao seu tamanho e capacidade máximos.

"O fígado é um órgão incrível", disse Kidd. "Muitas pessoas não percebem que podem doar parte do fígado e ficar totalmente bem, sem nenhuma mudança no estilo de vida."

A maioria dos doadores vivos de fígado são familiares próximos ou amigos, mas nem todos no círculo íntimo de Kidd são compatíveis.

Doadores vivos precisam ter o mesmo tipo sanguíneo do receptor ou ser do tipo O negativo, o tipo sanguíneo universal para doadores. Também precisam estar livres de qualquer tipo de doença hepática, ter menos de 50 anos e ter um estilo de vida relativamente saudável.

Kidd passou quase uma década "relativamente assintomática" após seu diagnóstico, o que lhe permitiu viajar para 12 países, incluindo viver na Escócia por três anos antes de voltar para casa, em Nova York.

Isso ocorre porque a CEP progride lentamente e geralmente é diagnosticada por meio de exames de sangue de rotina ou raio-X antes que sintomas como fadiga, olhos amarelos, coceira e dor abdominal apareçam.

Em estágios mais avançados, pode causar febre, calafrios, suores noturnos, perda de peso e aumento do fígado e do baço.

Kidd disse a este site: "O único sintoma que realmente tive foi que meus exames laboratoriais estavam piorando, as enzimas do fígado estavam piorando."

Quando ela finalmente desenvolveu sintomas leves, no final dos seus 20 anos, eles começaram com o que ela chama de "coceira".

O fígado normalmente processa e excreta ácidos biliares, mas quando ele falha, esses ácidos se acumulam na corrente sanguínea e na pele, causando uma coceira insuportável.

Kidd disse: "Eu sabia naquele momento que tinha cruzado a marca de estar livre de sintomas para sintomático."

Sua condição piorou quando ela chegou aos 30 anos, forçando-a a reduzir as viagens e ser colocada na lista de transplantes para um novo fígado parcial.

A necessidade de um novo fígado por um paciente é medida por uma pontuação do Modelo para Doença Hepática Terminal (MELD), que varia de seis a 40. Uma pontuação mais alta indica um risco maior de morte em três meses ou uma necessidade mais urgente de um fígado.

Pacientes com pontuações MELD altas têm prioridade para receber um fígado inteiro de um doador falecido, o que significa que pacientes como Kidd dependem de doadores vivos. A pontuação MELD de Kidd fica em torno de 10 a 12.

Ela disse a este site: "Minha pontuação MELD, felizmente, e infelizmente, ainda permanece muito baixa, então não tenho esperança de receber uma ligação de um doador falecido. Não receberei uma ligação neste momento dizendo: 'Ei, temos um fígado para você. Venha para a cirurgia.'"

"Então, minha única opção viável sem ficar realmente doente é um doador vivo."

Mas em estágios posteriores, condições como a PSC podem progredir rapidamente enquanto Kidd espera por um doador, deixando-a com menos tempo para obter um novo fígado do que sua pontuação MELD pode sugerir.

Enquanto Kidd aguarda o transplante, seu plano de tratamento "é tentar ficar fora do hospital o máximo possível".

"Eu falho drasticamente nisso", acrescentou. "Já fui parar lá duas vezes só neste verão."

A CEP pode pressionar a veia porta, um vaso sanguíneo que transporta sangue do trato gastrointestinal, vesícula biliar, pâncreas e baço para o fígado. Isso faz com que os vasos sanguíneos do esôfago e do estômago se dilatem e se tornem propensos a ruptura e sangramento, o que requer atenção urgente.

A doença hepática também enfraqueceu o sistema imunológico de Kidd, levando-a ao hospital com infecções várias vezes por ano.

Apesar disso, ela manteve seu consultório particular, embora tenha que lidar com menos liberdade.

Ela disse a este site: "Tento viver o mais normalmente possível. Tive que parar com muitas coisas que amo. Eu costumava viajar muito. Eu simplesmente largava o chapéu e ia para a Europa passar um fim de semana e ver meus amigos."

"Eu voava de um lado para o outro, visitava amigos, viajava. Fazia muitas coisas, até fazia planos, ia a shows. Agora é sempre com aquele asterisco de "se eu puder". Então, fico muito mais confinado em casa, mais baseado em Nova York."

O doador de Kidd precisaria ter sangue tipo A ou O e poder se deslocar até Long Island, Nova York, para realizar a cirurgia.

Os testes antes da cirurgia podem ser feitos remotamente, e o seguro da Kidd cobre todos os custos do tratamento do doador.

Os interessados ​​em fazer o teste podem visitar o site do Kidd para obter mais informações.

Se Kidd receber a ligação de que há um doador disponível, ela estará ansiosa para embarcar novamente em um avião e viajar pela Europa. Em sua primeira viagem com um fígado novo, ela planeja levar a mãe para a Irlanda.

Ela também espera iniciar um registro nacional de doação de fígado para ajudar outros pacientes a encontrar um doador mais rapidamente.

Kidd disse a este site: "Eu realmente gostaria de voltar à minha vida."