FOTO SAGGIO: Il viaggio di una donna con il lupus, la malattia dai 1.000 volti
Ruth Wilson non sembra ancora malata, ma "le fa male ovunque, sempre", perché il suo sistema immunitario sta attaccando il suo stesso corpo.
La donna del Massachusetts è affetta da lupus, soprannominato la malattia dai mille volti per la sua varietà di sintomi: una delle tante malattie autoimmuni che colpiscono decine di milioni di persone e rappresentano un grande mistero medico. Ora i ricercatori stanno decodificando la biologia alla base di queste malattie debilitanti nella speranza di curarne le cause, non solo i sintomi.
Il viaggio di Wilson offre uno scorcio di questo fardello.
Ci sono voluti sei anni di sintomi – febbre, eruzioni cutanee, dolore, gonfiore e, infine, l'inizio dell'insufficienza renale – per ottenere una diagnosi. Oltre un decennio dopo, Wilson si affida a una manciata di pillole ogni mattina e a una terapia endovenosa mensile per attenuare – non eliminare – una malattia cronica spesso invisibile.
"Sembri normale. La gente ti vede e non pensa che tu abbia questa orribile malattia", ha detto Wilson, di Littleton, Massachusetts. A volte le persone sane "fingono di essere malate per non dover andare al lavoro. Noi fingiamo di stare bene per poter continuare a fare le cose che vogliamo fare".
Il dolore quotidiano, la stanchezza e la confusione mentale aumentano e diminuiscono. Peggio ancora sono le "riacutizzazioni", quando i sintomi peggiorano bruscamente e notevolmente. Per Wilson, portano febbre alta improvvisa, gambe troppo gonfie per camminare, dolore più intenso. Influiscono sul suo lavoro in un laboratorio medico e sul tempo trascorso con il marito, il figlio adolescente e la figlia universitaria.
Wilson ha scoperto che l'eccesso di sole è uno dei suoi fattori scatenanti. Quindi, una gita in spiaggia con la famiglia significa tanta crema solare, un grande cappello e maniche lunghe.
Ogni volta che si manifesta una riacutizzazione, Wilson si punge il dito per prelevare un campione di sangue. Fa parte di uno studio condotto dalla Lupus Research Alliance per comprendere meglio le varianti della malattia.
Concilia la sua malattia con il volontariato per aiutare altri pazienti. Una sera, Wilson ha accolto i membri del suo gruppo di supporto per il lupus con abbracci, esprimendo la sua compassione per i sintomi e i trattamenti. Poi ha presentato un relatore ospite, il suo reumatologo, per discutere di terapie sperimentali e rispondere alle domande.
"Per me è importante anche essere una voce per i pazienti, perché penso a me stessa, a quanto mi sentissi sola all'inizio", ha detto Wilson. Per molto tempo, "non ho mai voluto parlarne. Soprattutto ai miei figli, volevo che sapessero che sarei stata bene. E così ti trucchi, ti metti il rossetto, ti metti le tre tonalità di correttore per gli occhi e vai avanti".
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Il Dipartimento di Salute e Scienza dell'Associated Press riceve il supporto del Dipartimento di Educazione Scientifica dell'Howard Hughes Medical Institute e della Robert Wood Johnson Foundation. L'Associated Press è l'unica responsabile di tutti i contenuti.
Si tratta di un reportage fotografico documentaristico curato dai redattori fotografici dell'AP.
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