Down sendromlu Kanadalılar ortalama 60 yaşına kadar yaşıyor, araştırma bulguları
Janet Charchuk, Down sendromuna sahip olmanın, ortalama bir insana göre daha genç yaşta Alzheimer hastalığına yakalanma riskini artırdığını biliyor.
Alberton, PEI'deki evinden verdiği röportajda, "Bu bazen endişelendiğim bir şey" dedi.
Ama bunu engellemek için elinden geleni yapıyor.
"Diyetiniz, uykunuz, egzersiziniz" dedi Charchuk.
“Arkadaş edinmek, sosyal olmak ve beyin egzersizleri yapmak.”
En sevdiği beyin egzersizi kelime bulmacaları. Ayrıca fiziksel olarak aktif ve sosyal kalıyor, bir at terapisi çiftliğinde çalışıyor, Özel Olimpiyatlar'da yarışıyor ve Down Sendromu Uluslararası savunuculuk grubunun yönetim kurulunda görev alıyor.
42 yaşındaki Charchuk, yetişkinliğe kadar yaşayan Down sendromlu bireylerin sayısı giderek artıyor. Yakın tarihli bir araştırmaya göre, 2020 itibarıyla Kanada'da gelişimsel engelli 22.367 kişi bulunuyordu ve bunların yüzde 30'u 40 yaş ve üzeriydi.
Hikaye reklamın altında devam ediyor
Dünya Down Sendromu Günü'nde Farkındalık Yaratmak
Bu yılın başlarında Genetics in Medicine dergisinde yayınlanan çalışmanın kıdemli yazarı Dr. Brian Skotko, Kanada'da "Down sendromlu birinin ortalama yaşam süresi yaklaşık 60 yıldır" dedi.
Bu, 1970'teki ortalama yaşam beklentisinin yaklaşık 53 yıl olmasına kıyasla kayda değer bir artış. Çalışmaya göre, 1950'de Kanada'da tahmini 5.138 Down sendromlu kişi vardı ve çoğu çocukken ortalama dört yaşında hayatını kaybetmişti. Bunların yüzde birinden azı 40 yaş ve üzerini görebiliyordu.
Yine de 60 yıllık yaşam beklentisi, Kanada'daki 82 yıllık ortalamanın çok gerisinde kalıyor.
Skotko, "Down sendromlu insanlar için engel teşkil eden en büyük etken Alzheimer hastalığıdır" dedi.
Down sendromlu yetişkinlerde bir numaralı ölüm nedeninin Alzheimer'a bağlı komplikasyonlar olduğunu belirten Dr.
Hikaye reklamın altında devam ediyor
Skotko, Down sendromlu kişilerde, Alzheimer hastalığıyla bağlantılı amiloid plak oluşumuyla ilişkili olan 21. kromozomun fazladan bir kopyasının bulunduğunu söyledi.
Her Pazar en son tıbbi haberleri ve sağlık bilgilerini alın.
Çalışma, Boston'daki Massachusetts Genel Hastanesi'nde Down sendromu programının direktörü olan Skotko'nun öncülük ettiği, ABD, Avustralya, Yeni Zelanda ve Avrupa'yı da kapsayan Down sendromu nüfusuna ilişkin mümkün olan en doğru tahminleri elde etmek için ülkeye özgü bir dizi çalışmanın sonuncusu.
Skotko, "Down sendromlu kişilerin seslerini duyurmalarını, doğru politikalara, doğru bilgi ve desteğe ulaşmalarını istiyorsak, sayılarının doğru bir şekilde kaydedilmesine ihtiyacımız var" dedi.
Çalışmanın ortak yazarlarından ve Kanada Down Sendromu Derneği'nin yönetici direktörü Laura LaChance, bunun engelli kişilerin ne kadarının yetişkin olduğunu ve onların mümkün olduğunca uzun yaşamalarına ve iyi yaşlanmalarına yardımcı olmak için ihtiyaç duydukları çeşitli tıbbi, finansal ve sosyal destekleri anlamak anlamına geldiğini söyledi.
"Tarihsel olarak Down sendromlu bireyler bu kadar uzun yaşamadıkları için sistem hala Down sendromunu pediatrik bir sorun, çocukların sorunu olarak ele alıyor" dedi.
Calgary'li genç, Down sendromlu çocukları destekleyen kovboy giyim işletmesini devraldı
"Down sendromlu yetişkinlere yönelik destekler, yollar veya kapsayıcı stratejiler konusunda güncelliğini koruyamadı" dedi.
Hikaye reklamın altında devam ediyor
Ancak birçok doktor ve savunucu bunu değiştirmeyi umuyor. Atılacak önemli adımlardan biri, daha fazla birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcısını yalnızca Alzheimer hastalığıyla olan bağlantı konusunda eğitmek değil, aynı zamanda Down sendromlu yetişkinlerin özellikle yatkın olduğu kardiyovasküler riskler, tiroid bezinin az çalışması ve uyku apnesi gibi diğer rahatsızlıklar için de tarama yapmalarını sağlamaktır.
Toronto'daki Surrey Place'deki gelişimsel engelliler birincil bakım programının lideri Heidi Diepstra, "Down sendromlu yetişkinler semptomlarını açıkça ifade edemeyebilir veya erken doktora gidemeyebilir. Bu nedenle koruyucu bakım çok önemli; aksi takdirde bu teşhisleri gözden kaçırırız," dedi.
Kanada Aile Hekimleri Koleji tarafından internette yayınlanan belirli bir Down sendromu "sağlık izleme" kontrol listesinin geliştirilmesine yardımcı olan Diepstra, bazı eyaletlerde genel nüfus için yıllık sağlık muayenelerinin artık önerilmediğini ancak Down sendromlu kişiler için bunun gerekli olduğunu söyledi.
Birincil bakım sağlayıcıları, klinisyenlerin hastalarda semptomlar gördükleri ancak bunların Down sendromunun bir parçası olduğunu varsaydıkları ve depresyon veya hipotiroidizm gibi altta yatan rahatsızlığı bulmak için daha fazla araştırma yapmadıkları "tanısal gölgelenmeyi" önlemek için kontrol listesini kullanabilirler, dedi.
Diepstra, kontrol listesinin ilk olarak 2011 yılında geliştirildiğini ve daha fazla fon sağlandığında Surrey Place tarafından revize edilmesinin beklendiğini söyledi.
"Anekdotsal olarak" bazı birincil sağlık hizmeti sağlayıcılarının bunu kullandığını bilmelerine rağmen, Down sendromlu hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için bunun tıbbi uygulamaya daha yaygın olarak dahil edilmesi gerektiğini söyledi.
Hikaye reklamın altında devam ediyor
Diepstra, "Araştırma verilerinden, zihinsel ve gelişimsel engelli bireylerde sağlık eşitsizliklerinin devam ettiğini biliyoruz" dedi.
"Bu, Kanada'daki sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında bu araçların farkındalığını ve kullanımını artırmak için daha fazla şey yapmamız gerektiği anlamına geliyor."
Down Sendromlu New Brunswick'li adam olasılıklara meydan okuyor
Kingston, Ontario'daki Ongwanada Gelişim Hizmetleri'nin aile hekimi ve tıbbi direktörü Dr. Liz Grier, Down sendromlu yetişkinlere yönelik hem fiziksel hem de duygusal bakımın yıllar içinde iyileştiğini, ister yaşlanan ebeveynleriyle yaşıyor olsunlar ister destekleyici konutlarda olsunlar, daha uzun ve sağlıklı bir yaşama katkıda bulunduğunu söyledi.
"Gündüz programlarına ve diğer aktivitelere katılım açısından hem tıbbi hem de sosyal hizmet desteklerinin daha iyi dahil edilmesi söz konusu" dedi.
Ancak Grier, Down sendromlu kişilere yönelik bakımın daha da iyileştirilebileceğine ve bunun da daha uzun yaşam beklentisine yol açabileceğine inanıyor.
Hikaye reklamın altında devam ediyor
Birincil bakım sağlayıcılarının yanı sıra aile üyelerinin ve bakım verenlerin de hem fiziksel hem de ruhsal sağlık belirtilerine karşı dikkatli olmasının, Down sendromlu kişinin erken dönemde taranıp tedavi edilebilmesi için önemli olduğunu söyledi.
Grier, Alzheimer hastalığı riskinin bile bir dereceye kadar yönetilebileceğini söyledi.
Yeterli B12 vitamini almak ve uyku apnesini tedavi etmek, her ikisi de yardımcı olabilecek tıbbi müdahalelerdir, dedi.
Grier, Down sendromlu kişilerin "tatmin edici, ilgi çekici" bir hayat yaşamalarını desteklemenin, bunamayı önlemede de hayati önem taşıdığını söyledi.
"Beyninizi uyarılmış halde tutun, ihtiyaç duyduğu doğru vitamin ve besinleri alarak sağlıklı kalmasını sağlayın, fiziksel sağlık açısından aktif kalın... tüm bu parçalar katkıda bulunur" dedi.
Dünya Down Sendromu Günü'nde Farkındalık Yaratmak
Calgary'li genç, Down sendromlu çocukları destekleyen kovboy giyim işletmesini devraldı
