Cuidados paliativos em debate no Parlamento. Necessidade de padrões e preços adequados para os serviços

• A reunião conjunta do Grupo Parlamentar sobre Doenças Raras e do Grupo Parlamentar sobre Crianças foi dedicada aos cuidados de repouso
• Seu objetivo é garantir o bem-estar não só do paciente que está sob os cuidados da família, mas também da própria família, que vive em constante estresse e fadiga crônica.
• O atendimento é prestado sistematicamente desde 2019 pelo Fundo de Solidariedade, administrado pelo Ministério da Família, Trabalho e Política Social. Espera-se que o programa continue.
• No entanto, é necessário desenvolver soluções sistêmicas que estabeleçam padrões e levem à precificação adequada dos serviços.

"O cuidado paliativo tem sido implementado sistematicamente desde 2019 como parte do Fundo de Solidariedade, administrado pelo Ministério da Família, Trabalho e Política Social (MRPiPS). É este ministério o principal destinatário dos apelos para o desenvolvimento de soluções sistêmicas que estabeleçam padrões e levem a preços adequados para os serviços paliativos", afirmou Beata Hernik-Janiszewska , presidente da Fundação de Hospice Infantil de Wrocław, no Sejm, durante uma reunião conjunta do Grupo Parlamentar para Doenças Raras e do Grupo Parlamentar para Crianças.

- Esperamos muito que as atividades do Fundo de Solidariedade continuem nos próximos anos - acrescentou.

Como ela explicou, o objetivo deles é garantir o bem-estar não apenas do paciente, que permanece sob os cuidados da família, mas também da própria família, que convive com estresse constante, fadiga crônica e constante prontidão para responder a situações de risco de vida . O bem-estar dessa família é de suma importância para garantir uma qualidade de vida adequada aos pacientes.

Ela observou que os padrões de cuidados paliativos que devem ser buscados são:

• disponibilidade de serviços de atendimento,
• flexibilidade de serviços adaptados às necessidades de diferentes clientes,
• garantindo o conforto do atendimento 1:1 ou 1:2,
• segurança médica,
• profissionalização da equipe,
• limite de serviço anual de pelo menos 30 dias.

Os padrões devem, é claro, ser acompanhados de financiamento apropriado e adequado.

"Nossa Fundação oferece cuidados paliativos domiciliares desde 2018. Desde 2023, temos uma Casa de Repouso "Kokoszka", com 16 leitos e funcionamento 24 horas, que já acomodou 230 pacientes. Desde 2025, operamos cuidados paliativos diurnos, especialmente necessários agora, durante as férias de verão", disse Beata Hernik-Janiszewska.

O que os pacientes e suas famílias esperam?

O Dr. Michał Błoch , diretor médico do Hospício Infantil de Wrocław e coordenador do Lar de Repouso "Kokoszka", relembrou os seis pilares básicos dos cuidados paliativos.

"Nosso paciente tem as seguintes prioridades: não quero sentir dor, não quero ficar congestão nasal, não quero passar fome, não quero passar frio, não quero ter medo, não quero ficar sozinho. Fazemos tudo isso no Hospício Infantil de Wrocław, que opera um hospício para internação, um hospício domiciliar e um centro de cuidados paliativos", disse ele.

"Pais de crianças doentes esperam a disponibilidade desses locais, a segurança de seus filhos durante o período de cuidados paliativos e cuidados especializados em termos de equipe e equipamentos. No nosso caso, temos tudo isso e estamos prontos para qualquer perfil de paciente", observou o especialista.

Ele afirmou que os cuidados paliativos continuam durante o período de repouso no centro de Wrocław. A unidade segue os padrões hospitalares de prestação de serviços e está autorizada a tomar decisões médicas, incluindo procedimentos, para intervir eficazmente, se necessário, durante a ausência dos pais.

"A equipe principal, além do médico, é composta por enfermeiros que estão à disposição do paciente 24 horas por dia, além de um profissional de saúde. Não podemos oferecer atendimento individualizado, mas podemos oferecer atendimento individualizado ou individualizado . Também temos um psicólogo trabalhando conosco, dedicado não apenas aos pacientes e suas famílias, mas também aos funcionários em risco de burnout devido ao forte estresse mental", explicou o Dr. Błoch.

"Durante o período de acolhimento temporário, nos esforçamos para oferecer às crianças cuidados médicos e atividades envolventes para as quais seus pais, ocupados e cansados, normalmente não têm tempo. Temos nosso próprio sistema de entretenimento, mantido por voluntários, incluindo idosos que leem histórias para crianças, estudantes e outros. Oferecemos terapia ocupacional, terapia com cães e musicoterapia", ele listou.

Ele acrescentou que pacientes de várias voivodias, incluindo distantes como Podlaskie, já se beneficiaram de cuidados paliativos em Kokoszka. Nos últimos seis meses, 77 pessoas foram acomodadas em 11 leitos, incluindo 45 crianças e 32 adultos.

"Não há planos para liquidar o Fundo de Solidariedade"

Urszula Demkow , vice-ministra da Saúde, não escondeu o fato de que, embora o Ministério da Saúde trate do diagnóstico e do tratamento, as atividades pró-sociais que ajudam a combater o esgotamento entre as famílias - cuidadores dos pacientes - também são muito importantes.

"Por enquanto, temos apenas áreas isoladas de boas práticas, mas está claro que elas estão começando a se espalhar por todo o país. Estamos aqui para apoiar essas iniciativas. Isso certamente exigirá cooperação entre vários ministérios e instituições , que devem se unir para desenvolver um plano de ação abrangente", observou.

Aleksander Kozubowski, do Ministério da Família, Trabalho e Política Social, chefe do Gabinete do Plenipotenciário do Governo para Pessoas com Deficiência, informou que o Gabinete solicitou a todas as entidades que prestam cuidados de apoio que apresentassem comentários sobre este assunto no procedimento de consulta externa.

"Estamos recebendo comentários, analisando-os, e eles impactarão significativamente a edição do próximo ano do programa do Fundo de Solidariedade. Também enviamos cartas aos 16 voivodes que supervisionam programas implementados por unidades de governo local com o mesmo propósito", observou.

"Gostaria de garantir que não há planos para liquidar o Fundo de Solidariedade – o plano financeiro é para os próximos três anos, e nosso escritório está se esforçando para aumentar o financiamento para organizações não governamentais e governos locais para cuidados paliativos. Em 2025, estamos falando de um total de PLN 280 milhões ", acrescentou Kozubowski.

Material protegido por direitos autorais - as regras de reimpressão estão especificadas nos regulamentos .