'No tendrá otra infancia': Las vidas en espera de sillas de ruedas
Más de mil niños discapacitados en todo el Reino Unido están esperando sillas de ruedas y equipos de movilidad que podrían transformar sus vidas, afirma Whizz Kidz.
La organización benéfica , que ayuda a usuarios de sillas de ruedas de hasta 25 años, se ha visto obligada a cerrar su lista de espera de sillas de ruedas especializadas por primera vez en sus 35 años de historia.
Dicen que el aumento de los costes y los reducidos presupuestos del NHS están creando una "enorme demanda" de su servicio, lo que provoca largas demoras.
NHS England dice que está trabajando con proveedores de atención médica locales para brindar mejores servicios y NHS Scotland dice que está comprometido a garantizar que se protejan los servicios vitales.
El Departamento de Salud de Irlanda del Norte afirma que, a finales de agosto, el servicio regional había entregado el 87% de todas las categorías de sillas de ruedas en 13 semanas.
Whizz Kidz registró a mil niños esperando equipo cuando decidió cerrar la lista de espera, pero dice que muchos más se están quedando sin él.
BBC News ha hablado con dos familias sobre el impacto que las largas esperas están teniendo en ellos.
Wren tiene parálisis cerebral, lo que afecta su habla, sus cuatro extremidades y su postura, lo que significa que necesita ayuda con las actividades cotidianas.
En casa, el niño de 11 años usa una silla manual autopropulsada del NHS. Tardó más de un año en conseguirla, muy por encima del objetivo oficial del NHS de 18 semanas.
Aunque la madre de Wren, Anna, dice que la llegada de su silla en el NHS fue muy bien recibida, Wren pronto crecerá y quedará pequeña.
Anna también le dijo a la BBC que es pesado y engorroso, lo que significa que Wren solo puede impulsarlo unos pocos metros antes de necesitar ayuda.
La familia recurrió a Whizz Kidz cuando les dijeron que Wren no era elegible para una silla de ruedas eléctrica a través del NHS.
Whizz Kidz le proporcionó una silla para usar en la escuela, pero su familia está preocupada de que Wren pronto supere esa capacidad también.
Usar su silla de ruedas eléctrica en la escuela es «una forma de afirmar su independencia», dice Anna. «Se divierte mucho dando vueltas».
Pero la familia no está segura de cuándo recibirán uno nuevo cuando crezca, dado el retraso en la organización benéfica.
"No quiero que el mundo de Wren se haga más pequeño a medida que ella crece", dice Anna.
"Ella no tendrá otra infancia y queremos mantener abiertas las opciones para que ella pueda hacer lo que quiera".
Whizz Kidz señaló una serie de factores que explican el aumento de la demanda de sus servicios.
La organización benéfica dice que los servicios de sillas de ruedas del NHS estaban implementando criterios más estrictos mientras enfrentaban presupuestos reducidos.
También indicó que los costos estaban aumentando en toda la industria. Una silla de ruedas especializada promedio cuesta £4,800, según la organización benéfica, y la inflación sigue impulsando el costo del equipo.
Sarah Pugh, directora ejecutiva de Whizz Kidz, calificó la situación como "una crisis nacional".
"Detrás de cada estadística hay un niño que se pierde excursiones escolares, tiempo de juego con sus amigos o vive con dolor", afirma.
Esto no puede ser aceptable en el Reino Unido en 2025. Necesitamos urgentemente el apoyo público para reabrir la lista, porque la infancia no puede esperar.
Whizz Kidz ha lanzado la campaña Childhood Can't Wait para recaudar £750.000 para reabrir la lista de espera y reducir los tiempos de espera.
Como la mayoría de los adolescentes de su edad, a Ivy le encanta pasar días en el parque con sus amigos, comprando y jugando.
Pero a diferencia de la mayoría de los adolescentes, ella depende de sus amigos y familiares para que la ayuden.
Ivy tiene circulación de ventrículo único , una afección cardíaca que limita la vida, lo que significa que solo funciona un lado de su corazón.
Ivy puede caminar, pero solo distancias muy cortas. Esto significa que no es elegible para una silla de ruedas eléctrica, pero sí tiene una silla de ruedas manual del NHS.
Sin embargo, el agotamiento causado por su condición significa que no puede impulsarse por sí misma y depende de otros para que la empujen.
"Tengo que depender de mi madre para que me lleve a la escuela, y solo son 15 minutos a pie", dice Ivy.
"Tengo que hacer que mis amigos empujen mi silla de ruedas manual de una lección a otra... No es justo".
"Me dejan afuera cuando estoy en silla de ruedas porque obviamente no puedo movilizarme solo".
Ivy esperaba que comenzar la escuela secundaria en 2024 le brindara más libertad, por lo que su madre Emma solicitó a Whizz Kidz un accesorio eléctrico para la silla de ruedas de Ivy para hacerle la vida más fácil.
Presentaron su solicitud en enero de ese año y todavía están esperando.
Emma reconoce que no tienen una gran necesidad, pero dice que el apego "mejoraría enormemente su vida [la de Ivy], al no tener que depender de otra persona todo el tiempo".
También hay un costo mental y físico para la familia.
"Es bastante pesado empujar una silla de ruedas durante 12 horas seguidas; te duelen los hombros y la espalda", dice Emma.
El objetivo final de Emma para Ivy es vivir la vida como cualquier adolescente normal y disfrutar de su vida sin restricciones.
"Mejoraría enormemente nuestras vidas y le daría a Ivy esa independencia... Tendríamos que hacer grandes sacrificios para poder permitirnos el sistema eléctrico nosotros mismos", dice Emma.
La BBC pidió al NHS de cada parte del Reino Unido su respuesta.
El Departamento de Salud de Irlanda del Norte afirma que, a finales de agosto, el servicio regional había entregado el 87% de todas las categorías de sillas de ruedas en 13 semanas.
NHS England nos dijo que ofrecen presupuestos personales para sillas de ruedas para que las personas elijan una silla de ruedas que satisfaga sus necesidades individuales y agregó que estaba trabajando para brindar "mejores servicios que mejoren el acceso y las experiencias de los usuarios de sillas de ruedas".
En Escocia, un portavoz dijo que el gobierno estaba comprometido a garantizar que los servicios vitales estuvieran protegidos y que los criterios de elegibilidad para la provisión de sillas de ruedas para niños no habían cambiado desde 2014.
El gobierno galés aún no ha respondido.
BBC
