Arjantinli gazeteci Emiliano Pinsón hastalığını anlatıyor ve ilk kitabını tanıtıyor.

" Burada yeni bir hayat kurmalıyım , her şeyi yeniden bir araya getirmeliyim." Ekranın diğer tarafında cesur , düşünceli ve olgun bir adamın korkusuzca ve tereddüt etmeden hayatından bahsettiği duyuluyor. Hastalığını kabullenme ve her gün onunla savaşma cesaretine sahip, her insan gibi yıkılsa da, yolun çok zor olduğunun farkında. İki buçuk ay önce, spor gazetecisi Emiliano Pinsón, 2021'de Buenos Aires'te teşhis konulduğundan beri muzdarip olduğu Parkinson hastalığıyla mücadelesinde özel bir tedavi görmek için Pamplona'ya (İspanya) yerleşti. Nadir görülen ve nörodejeneratif bir Parkinson türü olan çoklu sistem atrofisi (MSA) ile atipik Parkinsonizm hastası ve bu da alışkanlıklarını değiştirmesine neden oldu.

Görüntülü görüşme yoluyla, "Her gün içsel bir mücadele veriyorum," diyor . Gelecek yılın Temmuz ayına kadar her yarım saatte bir on hap alması gerekiyor. Ayrıca fizik tedavi ve konuşma terapisi egzersizleri yapıyor, bacaklarındaki hareketliliği geri kazanmak için havuzda yüzüyor ve İspanya ve Arjantin'deki doktorlarla sürekli iletişim halinde, onlar da onu uzaktan takip ediyor.

53 yaşındaki spor gazetecisi, Clarín'e verdiği röportajda, son kitabı "Toda la vida es ahora " (Gezegen) hakkında, güncel hayatı ve yaşadığı rahatsızlıklar hakkında açıkça konuşuyor. Kitabın başlığı, Madrid'de bir grafiti parçasında keşfettiği ve ardından dövmeye dönüştürdüğü ifadeye ve şimdi de bizi hayatı ve bugünü metanetle, acı ve umudun ötesinde yaşamaya ve her şeye rağmen asla pes etmemeye davet eden ilk kitabına atıfta bulunuyor.

Eduardo Sacheri'nin önsözünde , Pinsón'un hayata cesaretle göğüs germek ve iç gücünü ortaya çıkarmak için yazdığı bir on emir yer alıyor. Herkesi etkileyecek, okuması kolay, dirençli bir kitap.

–Pamplona’daki hayatınız nasıl?

–Ayakta tedavi görüyorum: Beni ayda bir kontrol etmeleri ve incelemeleri gerekiyor. 3 Eylül'de geri dönmem gerekiyor. Ancak her gün yarım saatten kısa bir sürede 10 hap almam gerekiyor. Büyük mavi kapsüller. Bu durum bir yıldır her gün böyle. Herhangi bir değişiklik olursa insanlara haber vermem gerekiyor. Örneğin: Bana çok dinlenmem gerektiğini söylüyorlar. Hayatım boyunca iş yüzünden erken kalkmaya alıştım. Arjantin'deki nöroloğum çalar saat kurmamı söyledi. "İstediğin zaman kalk." Hayatımda ilk kez istediğim zaman kalkabiliyorum. Öğleden sonraları rehabilitasyon, fizik tedavi ve Arjantinli bir konuşma terapistiyle çevrimiçi konuşma terapisi yapıyorum. Ayrıca yüzmeye gidiyorum: Suda egzersiz yapmak için bir kulübe katıldım.

–Parkinsonizm (AMS), normal Parkinson hastalığından farklı mıdır?

–Michael Fox'unkiyle aynı mı bilmiyorum ama normalden daha güçlü. En bilinen Parkinson türleri, katılığa neden olan ve titreme türü. İyi incelenmişler: belirli bir ömürleri var ve değişmiyorlar. Benimki ise değişmiyor: söylemesi garip geliyor ama teoride 8-10 yıl ömrü var ve sonunda kaslarınız körelmiş bir şekilde tekerlekli sandalyede kalmaya başlıyorsunuz. Arjantin'deki nöroloğum bana gayet iyi olduğumu söyledi çünkü teşhis konulduktan dört buçuk yıl sonra çok daha kötü olacaktım. Katı Parkinson veya titreme türü olsaydım, her beş yılda bir kötüleşirdim. Benimki anlaşılmaz.

–Bu yüzden mi tedavi için Pamplona’ya gitmeye karar verdiniz?

–Aslında, Parkinson hastalığı için benimki gibi bir deneme daha önce hiç yapılmadı. Bu ilk. Bir İsrail laboratuvarı (Teva) tarafından denenen ilk ilaç. Ayrıca, bu tür bir tedavi gören ilk Güney Amerikalı hastayım. Temmuz 2026'ya kadar burada olacağım.

–Bu noktaya nasıl geldin?

Arjantin'deki nöroloğum bana, "Parkinson hastalığınız, yani tam olarak hangi patolojiniz olduğunu araştırmaya başlıyorlar," dedi. Amerika Birleşik Devletleri ve İspanya'da olduklarını öğrendim. Biyokimya alanında çalışan bir arkadaşımın eşi aracılığıyla, İspanya'da üç kliniğin bu konuyu incelediğini ve protokolü benimsediğini öğrendim: biri Pamplona'da, biri Barselona'da ve üçüncüsü Murcia'da. Barselona ve Pamplona'dakiler bana cevap verdi. İlki tedaviye hemen başlamaya hazır olmadıklarını söyledi, Pamplona'daki ise hazırdı. Geçen yılın sonundaydı, ancak protokole dahil olmak için önce beni görmeleri gerekiyordu. Şubat ayında Navarra Üniversitesi Hastanesi'ndeydim ve Haziran'da geri döndüm. 4 Temmuz'da tedaviye başladım.

– Hayatın tamamı şu an, Madrid'deki bir meydanda keşfettiğin bir cümle. Önce onu dövmeye dönüştürdün, şimdi ise ilk kitabın.

–Dövmeyi o seyahatten döndüğümde yaptırdım. O an hissettiklerimi tarif etmek çok zor. Duvara yazılmış o grafitiyi görene kadar başıma birçok şey geldi ve bayıldım: Madrid'de yalnızdım, bilmiyordum; İspanya'ya ilk gelişimdi. Bir hafta boyunca kimseyle görüşmedim: berbat bir telefon kullanıyordum, yeni ayrılmıştım ve içimde bir karmaşa vardı. O anda ne istersem yapabilirdim: O cümleyi sakladım, dövmesini yaptırdım ve sonra kitap geldi.

–Yaşadığınız durumun yalın bir anlatımı. Bunu neden kitaba dönüştürmeye karar verdiniz?

Birçok arkadaşım kitap yazmamı söyledi ama cesaretim yoktu. Yazabilirim ama kendimi yazar olarak görmüyorum. Eski eşim Paula da öyle. O benim itici gücümdü, hayatımda çok önemli bir insandı. 70 yıldır İspanya'da yaşayan Fernando da öyleydi. Bu, benden çok başkalarının teşvikiyle oldu. Başlamak istemedim ama sonra trene atladım ve şimdi çok mutluyum.

–Anlatmayı planlamadığınız ama sonunda anlattığınız şeyler olabilir.

–Birçok şeyi yapamıyorum. Artık hiçbir şey yapamıyorum. Artık yalnız yaşayamam. Buenos Aires'e ya da başka bir yere dönersem, biriyle yaşamak zorundayım. Ve eğer böyle hissediyorsan, "Lanet olsun..." dersin. Geçen gün oğlumla otomatik vitesli bir arabadaydım ve "Ben kullanırım." dedim. 100 kilometreden az yol yaptım. Sonra "Sen kullan." dedim. Kendimi harcanabilir hissettim. Artık sana ihtiyaç duymamaları korkunç bir şey ve 53 yaşındayım (yine sinirlerim bozuluyor). Zihnim çalışıyor ama zor.

–Sadece Parkinson’dan bahsetmiyorsunuz, hayattan, anda yaşamaktan, her şeyden önce kendi deneyimlerinizle direnç yolundan ve düşmemekten bahsediyorsunuz.

–Şu anda kendimi kötü hissediyorum, ağlıyorum. Bu, (kitapta) bundan bahsetmememiz gerektiği anlamına gelmiyor. Hadi konuşalım. Bu yüzden korkularımızla yüzleşmemiz gerektiğini söylüyorum: Korkuyorsanız, korkmaya hakkınız var, ama dışarı çıkın, yürüyün, ilerleyin.

–"Burada Olanlar, Silinenler" bölümünde, utançtan, sizinle nasıl yüzleşeceklerini bilemedikleri veya size yardım etmeden giden insanlar olduğunu söylüyorsunuz. Arkadaş olarak görmediğiniz ama sonunda sağlam birer silaha dönüşen başkaları da var.

–Kesinlikle. Ömür boyu süren arkadaşlar var, ama bir de iş yerinden seni selamlayıp "hoşça kal dostum" diyenler var. Aranızda biraz daha fazla kimya veya yakınlık olabilir, ama bir grup arkadaşın, diğerleri sadece iş arkadaşı olabilir. İkinci arkadaş grubuyla benim de başıma geldi; o insanlar beni aramadı bile. İçim acıyor ama onları yargılamıyorum: Onların yerinde olsam nasıl tepki verirdim bilmiyorum. Gerçekten arkadaşım olsalardı, onları arardım.

–Sonunda bir on emir var: Bu hastalıkla veya herhangi bir acı verici durumla başa çıkmak için 10 madde. Bunu nasıl buldunuz?

–İşte o zaman beni Bolívar, Carlos Tejedor ve Buenos Aires eyaletindeki diğer yerlerde konuşmalar yapmam için çağırmaya başladılar. Yanımda hiçbir şey yoktu, konuşacak bir kağıt parçası bile yoktu. Herhangi bir yerden başlayabilirdim. Bir gün bana rehberlik etmesi için bir tür on emir hazırlayacağımı söyledim. Bu, Córdoba eyaletinin güneyinde, Santa Fe yakınlarındaki küçük bir kasaba olan Brinkmann'daydı. Bir konuşma yapmam gerekiyordu ve nasıl başlayacağımı bilmiyordum, bu yüzden bir özet hazırladım. Unutmam ihtimaline karşı önemli noktaları da dahil ederek yaklaşık on madde yazdım. Sonuç böyle oldu ve on emir ortaya çıktı.

–Çocuklarınız da önemli bir rol oynadı. Sizin en büyük desteğiniz onlar mı?

–Çok. Gelmeyen Valentín ve Vicky'yi özlüyorum. Joaquín, 25 yaşında buraya gelip benimle ilgilenmek için hayatını riske attı. Onun için endişeleniyordum, arkadaş edinemeyeceğinden endişeleniyordum ama çok iyi geldi. Futsal'da kaleci olarak oynayacak; şu anda Pamplona'da, Üçüncü Lig'de oynayan San Juan takımında. Ayrıca bir grup arkadaş da edindi.

–Hayat senin için nedir?

–Hayat mutlu olmakla ilgilidir ve eğer sizi mutlu ediyorsa, gerçek mutluluğu arıyorsanız tüm araçlar geçerlidir. Mutluluğu aramakla ilgilidir: ne kadar uzun sürerse o kadar iyidir. Bunlar dışsal durumlar değil, mutluluk anlarıdır. Yaşadığınız harika mutlu anları hatırlarsınız. Hepsi bu kadar mı bilmiyorum ama çok sayıda var.

–Emiliano Pinsón bugün kimdir?

–Parkinson'dan öncekinden daha mutluyum bu Emiliano ile. Sanırım birçok şeyi daha iyiye doğru değiştirdim: bakış açılarım, hayata bakış açım, günlük olaylar. Şimdi daha iyi kararlar alıyorum, daha çok düşünüyorum. Eskiden karar verirken daha ani davranırdım, ölümden çok korkardım, kötü koşardım, terlerdim ama artık korkmuyorum. Umarım ölmeden önce artık korkmam ve akıllı olabilirim. Şimdi korkmuyorum. Daha akıllı mıyım? Belki. 50 yaşında insanın yaptıklarını ve hâlâ yapması gerekenleri düşündüğünü söylerler. Benim başıma gelen de bu oldu: Her iki yöne de baktım ve dedim ki, 48 yaşımda bana gelen hastalıkla artık bitti. Tamam, hadi gidelim. Bana daha pahalıya mal olacak, daha yavaş gideceğim ama gidiyorum. Özetle, hepsi bu: Hayatımın daha iyi bir versiyonuyum.

Tüm yaşam şimdiki zamandır , Emiliano Pinsón (Planeta).