Estou enfrentando a morte de frente – preciso da sua ajuda para que meu último desejo se torne realidade

O ativista contra o câncer Robert Fisk está sendo brutalmente honesto quando diz: "Provavelmente estarei morto antes que qualquer governo no Reino Unido reconheça a necessidade de colocar o apoio à saúde mental no centro de todo tratamento médico". O jornalista do Daily Express, de 45 anos, luta contraum câncer de intestino incurável e descobriu que poderia ter apenas cinco anos de vida há pouco mais de dois anos. "Eu escrevi um testamento. Visitei um cemitério natural para encontrar um lugar agradável sob as árvores para apodrecer em uma caixa ecológica", ele me conta. "Até pensei quais músicas quero que sejam tocadas no meu funeral e quanto custaria alugar uma van de sorvetes depois do funeral."

Mas, embora Robert esteja com os preparativos para sua morte em andamento, ele ainda tem uma luta pela frente – mais um item que ele quer cumprir para poder descansar em paz. A lista de desejos definitiva, por assim dizer, embora não seja um benefício para ele. No início deste ano, Robert lançou a campanha Daily Express Cancer Care para garantir que todos os pacientes com câncer tenham acesso adequado e imediato a apoio em saúde mental, durante e após o tratamento . Ele pretende alcançar 10.000 assinaturas até setembro para obter uma resposta do governo e, idealmente, alguma ação.

Robert, que passou por mais de 40 rodadas de quimioterapia extenuante, explica: “Sei que o câncer é a provação mais difícil que muitos enfrentarão. Mas é uma batalha tanto mental quanto física. Acreditamos que o NHS deve garantir apoio à saúde mental. Por isso, estamos solicitando financiamento para Avaliações Holísticas de Necessidades para todos os pacientes com câncer do NHS.”

Por experiência própria, Robert sabe que os problemas de saúde mental estão entre as complicações mais profundas da vida com câncer. Esses desafios podem começar assim que o paciente recebe o diagnóstico, persistir durante o tratamento e persistir mesmo após a alta.

No caso de Robert, uma colonoscopia no verão de 2023 descobriu um tumor enorme em seu intestino, descrito por um dos membros da equipe médica como "sinistro".

“Acho que não deveria ter ficado surpreso quando, um ou dois dias depois, me disseram que eu tinha câncer de intestino incurável”, diz ele estoicamente. “Mas o maior efeito colateral do tratamento do câncer costuma ser ignorado. Perguntam sobre todos os outros efeitos colaterais, mas, ao não perguntar sobre problemas de saúde mental, estão esquecendo o principal.”

Robert, que é solteiro, está feliz por não ter filhos para explicar seu câncer, mas está preocupado que muitos pacientes tenham que dar a notícia às suas jovens famílias.

Ele contou à irmã e aos pais e diz que muitos pacientes com câncer, incluindo ele, sofrem uma culpa tremenda diante do que a notícia devastadora pode fazer aos entes queridos. Ele também admite sentir culpa pelo custo do seu tratamento para o NHS, que enfrenta dificuldades.

“Fiquei refletindo sozinho sobre meu valor neste mundo, porque o câncer e o apoio à saúde mental não são vistos como complementares no NHS (Serviço Nacional de Saúde) ”, explica ele. “É por isso que estamos pressionando para que todos os pacientes com câncer recebam apoio à saúde mental durante e após o tratamento.”

“Isso ajudará especialmente os pacientes que enfrentam estágios de tratamento que geram ansiedade, como a espera pelos resultados dos exames, e outros momentos também, como tentar lidar com a culpa de perder o 'grande' aniversário do melhor amigo porque estavam se sentindo muito mal para sair de casa.”

Para Robert, essa ansiedade o atinge quando ele acorda no meio da noite se perguntando quando seu câncer vai parar de responder à quimioterapia, se perguntando se cada pequena dor é o câncer se espalhando para outro lugar e pensando "será que é o melhor que pode acontecer?"

“Recentemente, levei um susto enorme com uma dor na coluna, mas eles não acham que seja câncer”, admite. “Mas quando você está deitado na cama às 3 da manhã, acha que qualquer dorzinha é câncer .”

E enquanto a equipe médica analisa uma lista de verificação de como ele está lidando com os efeitos colaterais debilitantes do tratamento, ninguém pergunta sobre sua saúde mental.

“Devemos tratar os pacientes com câncer como pessoas, não apenas como corpos que respondem ao tratamento”, explica ele. “Acreditamos que todos os pacientes com câncer devem ser avaliados logo no primeiro diagnóstico e que soluções devem ser implementadas para resolver os problemas relacionados às questões de saúde mental inerentes.”

As equipes médicas devem monitorar a saúde mental em todas as consultas, fazendo perguntas para que possam agir e encaminhar os pacientes para o apoio adequado. Espero ainda estar aqui para ver a campanha Cancer Care como um trampolim nessa direção.

Robert acredita firmemente que os problemas de saúde mental são um efeito colateral direto do câncer e dos tratamentos brutais associados. Ele quer que as equipes médicas perguntem como o paciente está mentalmente em todas as consultas, para que possam ser encaminhados para apoio especializado ou mesmo para ajuda de baixo nível, como um grupo de amigos ou um fórum online.

A cada quinze dias, Robert faz imunoterapia e quimioterapia, além de ressonância magnética e tomografia computadorizada a cada três meses. A cada duas semanas, ele faz exames de sangue e consulta com um membro da equipe médica.

Consultas canceladas e atrasadas também são um desafio mental para os pacientes, mas infelizmente são uma ocorrência regular.

"Uma das coisas que acho mentalmente difíceis é tentar encaixar algum tipo de vida em torno de todos os tratamentos e consultas, caso contrário, isso se torna sua vida inteira", diz ele.

"Recentemente, recebi um telefonema de um consultor e ele disse: 'Você não estava esperando minha ligação?'. Eu disse: 'Sim, cerca de sete horas atrás'. Eu estava em uma galeria com meus pais. É muito importante poder viver a vida longe do câncer.

“Recentemente, fui visitar um amigo na Irlanda do Norte e você está tentando encaixar isso em consultas e descobrir quando se sentirá bem o suficiente e em quais dias os efeitos colaterais serão mais graves.”

Outro desafio mental para pacientes com câncer é lidar com o efeito devastador que os tratamentos têm em sua aparência.

Robert diz: "Recentemente, fui a um evento social da empresa e havia pessoas que tinham entrado na empresa porque eu estava de licença médica, então elas não me conheciam antes do meu diagnóstico. Lidar com eventos sociais quando você está com uma aparência diferente é muito difícil. No meu caso, são áreas calvas na cabeça e um rosto rosado ou erupções cutâneas da imunoterapia.

"Ter que explicar para pessoas que não te conhecem é difícil, mas ao mesmo tempo você não quer falar sobre câncer o tempo todo porque é chato."

Todas essas são questões que os pacientes com câncer podem precisar discutir com um profissional de saúde mental ou pelo menos com outras pessoas na mesma situação.

Ele acrescenta: “Minha petição apela ao NHS e ao Governo para que garantam que todos os pacientes com câncer tenham uma avaliação holística de suas necessidades logo após o diagnóstico.

“Isso ajudará as equipes médicas a entender os medos de cada paciente sobre o tratamento e até mesmo a lidar com questões práticas do dia a dia, como como pagar para ir às consultas e como conversar com o chefe sobre o diagnóstico.

Oferecer essa avaliação no momento do diagnóstico, durante o tratamento e ao final da jornada do paciente com câncer capacitaria os pacientes a lutar contra alguns dos demônios mais sombrios que jamais enfrentarão. Também significaria que os problemas de saúde mental seriam vistos como um efeito colateral real do câncer e dos tratamentos brutais associados.

Em um apelo direto aos leitores, Robert implora: "Meu único desejo restante é que a campanha do Daily Express Cancer Care tenha sucesso. Mas preciso da sua ajuda para fazer o governo perceber que isso precisa acontecer, então, por favor, nos apoiem ."