Włóknienie płuc, choroba, która zapiera dech w piersiach. Sztuka przemienia cierpienie w piękno.

Pięć prac, pięć historii, jedno przesłanie : zwłóknienie płuc trzeba zobaczyć, usłyszeć, rozpoznać . I właśnie taki jest cel wystawy „AiR: nowy wymiar zwłóknienia płuc” w Chiostro del Bramante w Rzymie, która powstała we współpracy czterech stowarzyszeń pacjentów i pięciu artystów cyfrowych, aby opowiedzieć inną historię o zwłóknieniu płuc i jego losach.

Włóknienie płuc to przewlekła, postępująca choroba, w której płuca wypełniają się tkanką włóknistą do tego stopnia, że pacjent dosłownie traci dech w piersiach. Istnieje ponad 200 różnych typów tej choroby, ale wszystkie łączy opóźniona diagnoza.

Droga pacjenta , czyli doświadczenie od momentu pierwszego kontaktu z opieką medyczną, może być frustrująca i wywoływać gniew, niepokój oraz negatywnie wpływać na jakość życia. Na szczęście obecnie dostępne są najnowocześniejsze leki, które mogą spowolnić, a nawet zatrzymać rozwój choroby, pod warunkiem wczesnego rozpoznania.

Tożsamość choroby

Włóknienie płuc dotyka około 400 000 osób w Europie. Może mieć charakter wtórny lub idiopatyczny. Przyczyna wtórnego włóknienia płuc jest znana, na przykład w przypadku chorób reumatycznych o podłożu autoimmunologicznym, takich jak twardzina układowa i reumatoidalne zapalenie stawów. Z kolei przyczyna idiopatycznego włóknienia płuc jest nieznana i pojawia się najczęściej po 65. roku życia.

„Typowym objawem jest narastająca duszność wysiłkowa, niezwiązana z innymi przyczynami (takimi jak choroby układu krążenia, podeszły wiek czy nadwaga)” – wyjaśnia Claudia Ravaglia, szefowa grupy badawczej Włoskiego Stowarzyszenia Pulmonologów Szpitalnych. Uporczywy kaszel, przeważnie suchy, nawracający w ciągu dnia i niezwiązany z innymi czynnikami, może również stanowić sygnał ostrzegawczy.

Włóknienie płuc i choroby reumatyczne

W przypadku pacjenta reumatologicznego wszystko zależy od choroby, z którą mamy do czynienia. „Nie powinniśmy czekać, aż pacjent nas zaalarmuje, bo objawy już się pojawiły” – ostrzega Gian Domenico Sebastiani, były prezes Włoskiego Towarzystwa Reumatologicznego. „To oznaczałoby, że jesteśmy już bardzo spóźnieni”.

Wystawa immersyjna

Projekt narodził się ze współpracy czterech stowarzyszeń pacjentów działających na terenie całego kraju, w tym ANMAR (Krajowe Stowarzyszenie Pacjentów Reumatycznych), APMARR (Krajowe Stowarzyszenie Osób z Chorobami Reumatycznymi i Rzadkimi Chorobami), GILS (Włoska Grupa na rzecz Walki ze Sklerodermią), FIMARP (Włoska Federacja IPF i Rzadkich Chorób Płuc) oraz pięciu młodych artystów cyfrowych.

Pięć prac stworzonych z wykorzystaniem animacji 2D i 3D oferuje immersyjne, wielozmysłowe doświadczenie. Celem jest podniesienie świadomości na temat tej choroby poprzez zaprezentowanie unikalnej perspektywy na włóknienie płuc, ukazującej złożoność i wielowymiarowość tej choroby.