Kalifornijczycy otrzymujący opiekę domową obawiają się, że cięcia w programie Medicaid oznaczać będą koniec niezależnego życia

OAKLAND, Kalifornia — Z kubkiem kawy Starbucks w dłoni i pół galonem mleka pod pachą, Florence Owens weszła w poniedziałkowy poranek do mieszkania Carol Crooks, przywitała się radosnym „cześć”, przeszła przez salon wypełniony książkami i wzięła się do pracy w kuchni.

„Widzę, że w ten weekend oszalałaś na punkcie popcornu” – zażartowała Owens, strzepując ziarna z blatu do kosza na śmieci. Crooks, która porusza się przy balkoniku lub wózku inwalidzkim, potrafi oprzeć się o blat, czekając, aż kukurydza pęknie. Jednak problemy z plecami, kolanami i stopami sprawiły, że 77-letnia emerytowana nauczycielka o srebrnych włosach nie jest w stanie przygotować większości posiłków i posprzątać.

Podobnie jak prawie 800 000 innych Kalifornijczyków, Crooks polega na asystentach z In-Home Supportive Services, programu finansowanego przez Medi-Cal, kalifornijską wersję Medicaid. Owens pracuje jako asystentka Crooks od prawie trzech lat. Oprócz gotowania i sprzątania, pomaga jej brać prysznic, robić zakupy spożywcze, wozi ją na wizyty lekarskie i załatwia inne sprawy.

Od ponad 50 lat osoby starsze i niepełnosprawne o niskich dochodach mogą pozostać w swoich domach w Kalifornii — i poza droższymi ośrodkami pielęgniarskimi — dzięki pomocy opłacanych przez rząd asystentów. Jednak w swojej najnowszej próbie odnowienia obniżek podatkowych prezydenta Donalda Trumpa, Republikanie z Izby Reprezentantów opublikowali 11 maja plan, który ma na celu wycięcie około 625 miliardów dolarów w ciągu 10 lat z Medicaid i może zagrozić finansowaniu Owensa i innych pracowników In-Home Supportive Services.

Podczas gdy gruntowna strukturalna przebudowa Medicaid wydaje się coraz mniej prawdopodobna, Republikanie nadal zmagają się z tym, jak obciąć budżet. Według Larry'ego Levitta, wiceprezesa wykonawczego ds. polityki zdrowotnej KFF, kilka propozycji nieproporcjonalnie uderzałoby w Kalifornię. Federalne cięcia, w połączeniu z obecnymi problemami budżetowymi stanu, mogłyby zadać „podwójny cios Kalifornii i wywołać redukcje w Medi-Cal i innych programach stanowych”, powiedział. KFF jest non-profitową organizacją zajmującą się informacjami zdrowotnymi, do której należy KFF Health News.

Jak powiedziała Amber Christ, dyrektor zarządzająca ds. ochrony zdrowia w non-profitowej grupie prawnej Justice in Aging, mimo że prawo federalne nakłada na stany obowiązek oferowania pewnych usług, takich jak opieka w domu opieki, nie mają one obowiązku pokrywania kosztów opieki domowej nad osobami starszymi o niskich dochodach i osobami niepełnosprawnymi, takimi jak Crooks. W rezultacie program usług domowych jest szczególnie podatny na cięcia.

W następstwie Wielkiej Recesji Kalifornia dokonała serii cięć finansowania asystentów domowych. Pozwy sądowe tymczasowo zatrzymały większość cięć, ale ugoda sądowa doprowadziła do 8% redukcji w 2013 r. i dodatkowej 7% redukcji w 2014 r.

Dalsze ograniczanie tych usług nieuchronnie zmusiłoby więcej osób do przeprowadzki do domów opieki, powiedziała Christ. „Byłoby to ogromnym cofnięciem się w stosunku do postępów, jakie poczyniliśmy w zapewnianiu opieki w domu i społeczności, aby wspierać osoby starsze i ich rodziny” — powiedziała. „Myślę, że będzie to kosztować życie ludzi”.

Owens utrzymuje siebie i swojego nastoletniego syna z tego, co zarabia, pracując 136 godzin miesięcznie dla Crooks. Jest pewna, że ​​znajdzie inny sposób na zarabianie, więc mniej martwi się utratą 20 dolarów za godzinę niż utratą niezależności przez Crooks.

„Absolutnie uwielbiam Carol” – powiedziała Owens, 36 lat, siekając cebulę na śniadanie Crooksa. „Patrzę na nią jak na babcię”.

Siedząc przy prowizorycznym biurku, przy którym przeglądała e-maile, Crooks czule spojrzała na Owensa i oznajmiła: „Jesteś adoptowany”.

W swoim projekcie budżetu z 14 maja gubernator Gavin Newsom obciął finansowanie In-Home Supportive Services, przede wszystkim poprzez wprowadzenie tygodniowych limitów 50 godzin nadgodzin i podróży dla usługodawców, przywrócenie limitu aktywów i wyeliminowanie usługi dla dorosłych imigrantów bez statusu prawnego, którzy nie są jeszcze zapisani.

Proponowane zmiany prawdopodobnie nie wpłyną na Crooks, ale jeśli republikanie w Kongresie obetną wydatki na Medicaid, gubernator Demokratów ostrzegł 14 maja , Kalifornia nie będzie mogła sobie pozwolić na uzupełnienie wszystkich proponowanych cięć federalnych. Prawie dwie trzecie z 28,3 miliarda dolarów, które Kalifornia zaplanowała na program wsparcia domowego, ma pochodzić z zagrożonego federalnego finansowania Medicaid. Legislatura stanowa musi uchwalić zrównoważony budżet do 15 czerwca, niezależnie od statusu negocjacji w sprawie finansowania federalnego.

Owens przyniósł Crooksowi omlet i kubek kawy. „Wiem, że to politycy”, powiedziała, „ale oni nadal muszą zrozumieć, że starsi są naszymi korzeniami. I jestem pewna, że ​​muszą mieć jakieś serce”.

Crooks jest mniej pewna, bardziej niespokojna. „Jeśli zaczną majstrować przy moich programach”, powiedziała, „będę w tarapatach”.

Burt Conell, 64 lata, również jest zmartwiony. Jest paraplegikiem, od 30 lat porusza się na wózku inwalidzkim, odkąd, przygnębiony po tym, jak dziewczyna go zostawiła, rzucił się pod pociąg. Polega na pomocy domowej, która pomaga mu się kąpać i sprzątać mieszkanie w San Francisco.

Kiedy usłyszał, że rząd może obciąć mu fundusze, wyobraził sobie, że nie będzie mógł wziąć prysznica, dostanie wysypki i odleżyny i będzie musiał przenieść się do domu opieki. Ponownie rozważał samobójstwo.

„Miałem wrażenie, że wykorzystuję tak wiele zasobów, że nie powinienem istnieć” – powiedział.

Na kwietniowym spotkaniu San Francisco's Disability and Aging Services Commission komisarz Sascha Bittner zapytał o los In-Home Supportive Services, na których polega. „Nie wiemy, co się stanie” odpowiedziała dyrektor wykonawcza Kelly Dearman, dodając, że cięcia w Medicaid mogą spowodować zmniejszenie liczby godzin, jakie otrzymują beneficjenci z San Francisco, tacy jak Conell i Bittner, która jest tetraplegikiem z zaburzeniami mowy. „Będzie tragicznie” podsumowała Dearman.

Każdego dnia około 30 osób kontaktuje się z California Advocates for Nursing Home Reform, prosząc o poradę, jak uzyskać pomoc domową, powiedziała Maura Gibney, dyrektor wykonawczy organizacji non-profit. Obecnie grupa często słyszy od beneficjentów, którzy osiągnęli pozory normalności po poważnym niepowodzeniu, takim jak udar, ale obawiają się, że stracą swoje świadczenia, powiedziała.

„W tej chwili trudno jest uspokoić ludzi, ponieważ nie sądzę, aby ktokolwiek z nas wiedział, co się wydarzy” – powiedział Gibney.

Ostatnio, kiedy słyszy od ludzi, którzy po raz pierwszy szukają pomocy domowej, Gibney zastanawia się, czy ich wysiłki nie okażą się bezcelowe. „To trochę tak, jakby ktoś próbował pokazać komuś, jak dostać się do budynku, gdy najwyższe piętro płonie” – powiedziała.

Paul Dunaway, dyrektor Wydziału ds. Osób Dorosłych i Osób Starszych w hrabstwie Sonoma, opisał brak informacji, jakie on i jego pracownicy mogą przekazać osobom starszym i niepełnosprawnym na temat przyszłych usług, jako „budzący niepokój”.

„Panuje wielki chaos i nie ma jeszcze zbyt wielu informacji, które mogłyby się przydać w kwestii finansowania na szczeblu federalnym” – powiedziała Dunaway.

Niepewność i strach przed cięciami w usługach, w połączeniu z odstawieniem leków przeciwbólowych po operacji kręgosłupa, sprawiły, że Crooks — która przeszła na emeryturę po zdiagnozowaniu u niej choroby afektywnej dwubiegunowej — nie była w stanie spać, jak sama powiedziała, i popadła w swój pierwszy od ponad dekady epizod maniakalny.

Owens zamiatał salon, ale zatrzymał się, żeby posłuchać, jak Crooks opowiada o zmęczeniu, zmartwieniu i poczuciu utraty kontroli. „Powiedziałem jej: 'Niezależnie od tego, zawsze będę przy tobie, bez względu na wszystko'” – powiedział Owens.

Crooks, ubrana w koszulkę z wizerunkiem Statuy Wolności, z twarzą zasłoniętą dłońmi, skinęła głową. „To bardzo pomogło” – powiedziała.

Mimo to, jak mówi Crooks, bez opiekuna domowego nie będzie miała innego wyjścia, jak tylko przenieść się do domu opieki — losu, którego nie może znieść.

„To nie byłby dom” – powiedziała. „To miejsce, do którego ludzie idą, żeby umrzeć”.

Niniejszy artykuł został przygotowany przez KFF Health News , publikację California Healthline , niezależnego pod względem redakcyjnym serwisu California Health Care Foundation .