'Patiënten zijn geen kankerdiagnose, ze zijn nog steeds kinderen': Sanar Foundation

Volgens cijfers van het Ministerie van Volksgezondheid zijn er in Colombia jaarlijks 1.322 nieuwe gevallen van kanker bij kinderen onder de 18 jaar. Volgens het National Cancer Institute (INC) sterven er in het land jaarlijks ongeveer 500 kinderen jonger dan 14 jaar aan kanker . Acute leukemie is de voornaamste doodsoorzaak met 256 sterfgevallen, gevolgd door kwaadaardige tumoren van het centrale zenuwstelsel en lymfomen.

Ondersteuning bieden aan de patiënten die zich achter deze statistieken verschuilen en aan hun families is de missie die veertig jaar geleden werd ondernomen door de Sanar Niños con Cáncer Foundation, een Colombiaanse non-profitorganisatie die sinds 1985 steun biedt aan bijna 20.000 kinderen met kanker uit Cundinamarca en andere gemeenten in Colombia waar geen pediatrische oncologische behandeling bestaat, door middel van programma's ter bevordering van de overleving, psychologische ondersteuning en sociale steun.

Ter gelegenheid van het 40-jarig jubileum van de stichting sprak EL TIEMPO met Melba Rojas, directeur, over de ontwikkeling van de stichting, de uitdagingen bij de ondersteuning van kinderen met kanker en de vooruitzichten voor deze ziekte in het land.

In de afgelopen 40 jaar dat wij gezinnen van kinderen met kanker ondersteunen, zijn er al meer dan 20.000 kinderen gered dankzij de steun en begeleiding van de Sanar Foundation. Dat is het allerbelangrijkste.

In de eerste 10 jaar van ons bestaan ​​hebben we medicijnen uit de Verenigde Staten gehaald die hier in Colombia niet verkrijgbaar waren. We hebben ze naar ziekenhuizen in het land gebracht en daarmee kinderen met kanker geholpen. Later werden in verschillende ziekenhuizen in Colombia kinderpsychologische afdelingen opgezet. Na de invoering van Wet 100 richtte de stichting zich op het bieden van psychosociale hulp aan families en patiënten. Momenteel is het werk van Sanar bij het National Cancer Institute gevestigd. Hier worden kinderen met kanker uit het hele land verzorgd. De Stichting ondersteunt kinderen in principe, zodat ze hun behandelingen volhouden, zich eraan houden en niet in een situatie terechtkomen waardoor ze op een gegeven moment de zorg zouden moeten stopzetten.

De belangrijkste les die we hebben geleerd, is dat de kinderen, jongeren en patiënten die wij behandelen, niet de diagnose kanker krijgen. Het zijn nog kinderen, ze zijn nog jong, ze zitten nog vol dromen, ze hebben nog doelen voor het leven. Daarom moeten we ze blijven behandelen en begeleiden. De diagnose kanker kan niet alles in mijn leven beëindigen en kan ook niet bepalen wat ik met mijn leven ga doen. Het is een moment, een kans, het is moeilijk maar het gaat voorbij en ik kan met volledig vertrouwen en meer kracht terugkeren naar mijn levensproject.

Dit is een moment waarop ik de families die op de proef worden gesteld, wil aanraden om sterker te worden en optimaal gebruik te maken van de ondersteuningsnetwerken die ze hebben. In veel families zijn er de oom, de peter, de grootvader, vooral de grootouders. De grootouders hebben de doorslaggevende rol. Alle ondersteunende netwerken van het gezin, alle mensen met wie we affectie voelen, moeten worden geactiveerd en we moeten ons meer dan ooit verenigen rond dit kleine mensje dat liefde en zorg nodig heeft. Deze netwerken moeten ook op institutioneel niveau worden geactiveerd, op de school waar het kind studeert.

Helaas kan het in veel gevallen, wanneer er zich in een dergelijk moeilijk en kritiek moment in de familie een familielid bevindt, gebeuren dat hij of zij vertrekt omdat hij of zij de situatie niet meer kan verdragen. Dit is een van de belangrijkste kwesties. Wij zijn er om hen te ondersteunen middels therapiesessies, om hen te laten beseffen dat we op een punt zijn beland waarop we het allemaal gaan redden en dat we allemaal ons steentje bijdragen en samenkomen om dit leven dat in gevaar is te redden.

Gemiddeld hebben in Colombia momenteel 8.000 kinderen kanker en jaarlijks worden er tussen de 1.500 en 1.700 nieuwe diagnoses gesteld. Bij het National Cancer Institute, waar wij voor kinderen zorgen, komen gemiddeld 400 kinderen per jaar binnen. Van hen verzorgen wij gemiddeld 220 kinderen bij de Sanar Foundation.

Volgens onze schattingen wordt momenteel 50 tot 55 procent van de kinderen met kanker gered. Ons doel en wat we in de toekomst willen bereiken, is om het percentage ontwikkelde landen te bereiken waar 80 procent wordt bespaard. Wij willen graag alle kinderen bereiken die naar het Kankerinstituut komen.

We hebben meer kinderoncologen en meer specialisaties nodig. Het is bijvoorbeeld ongelooflijk, maar ik denk dat er in het land maar twee of drie kinderhematologen zijn. En er is ook geen enkele radioloog die gespecialiseerd is in de kindergeneeskunde voor heel jonge kinderen. De belangrijkste afdelingen voor de behandeling van kinderkanker bevinden zich in de hoofdstad, in Bogotá en in de grote steden. Maar als bij een kind in een afgelegen gebied van ons land de diagnose kanker wordt gesteld, terwijl de diagnose nog moet worden bevestigd, heeft het kind al een heel ingewikkelde weg afgelegd en bevindt de kanker zich al in een vergevorderd stadium.

Op dit moment is het National Cancer Institute de enige instelling die wij via een samenwerkingsovereenkomst tussen de partijen bedienen. Onze capaciteit is op dit moment om ongeveer 220 kinderen te helpen . Maar het doel van de stichting is om te groeien en de bevolking die naar het instituut komt te bereiken en om een ​​ander ziekenhuis te kunnen openen waar we voor de kinderen kunnen zorgen. We hebben een aantal hele grote doelen, maar alles hangt ook af van de duurzaamheid van de entiteiten, de budgetten en de beschikbaarheid van veel middelen om de kinderen te kunnen helpen.

Vanaf 1 april starten we een campagne om geld in te zamelen en kinderen te steunen door een donatie te doen via een betaalknop. Het is belangrijk dat u ons ook zoveel mogelijk financieel steunt, omdat wij een stichting zijn met professionele medewerkers die betaald moeten worden. We hebben verschillende financieringsbronnen. Eén daarvan is recycling, een andere bron is de verkoop van vouchers, waaronder verjaardags- of begrafenisvouchers. En de derde bron zijn donaties, die sporadisch of terugkerend kunnen zijn.