Vive a Valle de Uco, gli è stata diagnosticata una sindrome rara e sta cercando aiuto per curarla.

Ariel Gómez ha 49 anni e vive a La Consulta, San Carlos . Un mese e mezzo fa ha avuto una ricaduta della sindrome di Guillain-Barré , una rara malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso periferico. Il trattamento è estremamente costoso . Il farmaco costa circa 3 milioni di pesos e deve assumerlo ogni sei mesi, una spesa che dovrà affrontare per tutta la vita.

Per questo motivo, Ariel e la sua famiglia chiedono aiuto alla comunità nella speranza di raccogliere fondi per proseguire con le sue cure. Qualche giorno fa, hanno pubblicato un video in cui il nativo di Mendoza racconta la sua storia e lancia un appello alla solidarietà, sperando di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sua situazione e di aiutarlo.

La sindrome è così rara che, in tutti questi anni, Ariel e la sua compagna hanno conosciuto solo un altro caso. "Qualche tempo fa, una dentista mi ha detto di conoscere un uomo anziano che ne aveva sofferto. Grazie a Dio è sopravvissuto, ma è rimasto disabile a vita", spiega Vanesa Gómez, la sua compagna.

Per oltre 10 anni, Ariel ha condiviso la sua vita con Vanesa, e in seguito anche sua figlia lo ha raggiunto. A La Consulta, è noto per essere un vicino attivo e solidale. Si descrive come un appassionato di sport, partecipa a gare di beneficenza di quartiere e ama andare in bicicletta per le strade e le colline della Valle di Uco .

Nel 1999, Gómez subì un grave incidente in moto mentre praticava enduro. La caduta gli provocò una frattura cranica e richiese la sostituzione di una placca. "Non ricordo nulla; me l'hanno detto più tardi", racconta. L'infortunio gli causò problemi di linguaggio e di memoria e lo costrinse a congedarsi dall'esercito. Ma la sua determinazione ad andare avanti lo spinse a proseguire con la riabilitazione, che gli permise di recuperare la mobilità e tornare a una vita attiva.

Nel 2014 ha incontrato Vanesa. Da allora hanno condiviso routine, attività e uno stile di vita di squadra. "Siamo sempre insieme: facciamo escursioni, andiamo in bici, andiamo in montagna. Ci piacciono le stesse cose", racconta. Lei concorda: "Facciamo tutto insieme". Quel legame è stato fondamentale per affrontare ciò che ci aspettava.

Fino alla fine del 2020, la vita di Ariel è stata scandita dallo sport e dall'interazione sociale. Partecipava alle gare di quartiere, non per competere per un posto, ma piuttosto per "resistenza" e per contribuire a cause benefiche. "Mi piaceva iscrivermi, correre e stare in compagnia", racconta.

Ariel Gomez

Dolcezza

Nel dicembre 2020 , poco prima del suo compleanno, Gómez iniziò a notare che il suo corpo non rispondeva come al solito. Qualcosa non andava; il suo corpo stava comunicando un cambiamento. Come ricorda, passò dall'allenarsi tre volte a settimana a non riuscire nemmeno a correre 100 metri.

Pensò che si trattasse solo di un problema temporaneo e continuò a fare brevi passeggiate, ma nelle settimane successive il formicolio ai piedi e alle mani divenne persistente, accompagnato da perdita di forza e difficoltà a mantenere l'equilibrio.

Il 26 dicembre, quando non era più in grado di camminare, suo fratello lo portò all'ospedale Tagarelli di San Carlos. Incerti su cosa gli stesse succedendo, i medici lo indirizzarono all'Ospedale Centrale. Lì gli sottoposero a esami molto complessi e, dopo diversi giorni, arrivò la diagnosi: sindrome di Guillain-Barré.

Il trattamento iniziale includeva la plasmaferesi. "Mi hanno ripulito il sangue", spiega. In seguito, infusioni di immunoglobuline per via endovenosa. "Ho ricominciato a camminare l'8 gennaio, ma una settimana dopo ho ricominciato a cadere. A marzo, non riuscivo più a muovere i piedi né le dita; avevo bisogno di cibo e di aiuto per andare in bagno", ricorda in un'intervista a Los Andes.

Vanesa ricorda che all'epoca non sapevano che lo sforzo fisico avrebbe potuto peggiorare le sue condizioni e lo incoraggiarono a camminare, ignari che ciò gli avrebbe causato degli inconvenienti.

Dopo un ricovero all'Ospedale San Carlo, è stato trasferito all'Ospedale Lagomaggiore. Lì è stato sottoposto a ulteriori trattamenti con iniezioni di gammaglobuline e rituximab. Grazie a queste, ha iniziato a migliorare significativamente.

Per quasi quattro anni, la routine di Ariel si è adattata ai limiti imposti dal suo corpo: attività fisica moderata, cure mediche e controlli regolari. Nel mezzo della pandemia, ha lasciato il suo lavoro di collaboratrice domestica e tata e, insieme ad Ariel, ha aperto un piccolo negozio di alimentari in casa per generare reddito.

Ariel Gómez

Dolcezza

Poco più di un mese e mezzo fa, Ariel ha ricominciato ad avvertire debolezza alle gambe, formicolio e perdita di forza: gli stessi sintomi del 2020. La differenza è che questa volta la diagnosi è stata rapida: una ricaduta della sindrome di Guillain-Barré.

Il consiglio medico era chiaro: assumere rituximab ogni sei mesi, per tutta la vita. Questo ha creato una nuova sfida: il costo per dose, secondo quanto comunicato, si aggira tra i 3 e i 3,5 milioni di pesos. "Ogni giorno che passa senza trattamento è un giorno in cui regredisco", dice Ariel, preoccupato. Nel frattempo, gli vengono somministrati corticosteroidi per stabilizzare i sintomi e prevenire un ulteriore peggioramento.

Il trattamento mira a rallentare la risposta autoimmune in modo che l'organismo non attacchi se stesso. Nella prima fase, i medici sono rimasti stupiti dalla forza di volontà di Ariel: è passato dalla sedia a rotelle al deambulatore e poi a camminare da solo.

Oggi, mentre aspetta di raccogliere i fondi per la prossima dose di rituximab, rimane a riposo e continua ad assumere corticosteroidi. Il suo obiettivo è rallentare la malattia, recuperare la mobilità e tornare alla sua vita quotidiana. "È costoso, ma è ciò che può restituirmi la vita che avevo. E ogni sei mesi dovrò farlo per evitare di tornare indietro", dice Ariel. "Abbiamo imparato ad apprezzare i piccoli passi avanti e a sostenerci a vicenda. È ora di superare di nuovo questa sfida", conclude Vanesa.

Chi desidera contribuire può farlo tramite l'alias Mercado Pago: vanesa.mate.mp , a nome di Claudia Vanesa Gómez.