"Stavo correndo a casa sotto la pioggia quando improvvisamente le mie gambe non hanno più funzionato"

Un giorno, Ryan Swanepoel stava correndo con gli amici quando improvvisamente notò qualcosa. Era il primo segno di una condizione che gli avrebbe cambiato la vita.

Ryan soffre di distrofia muscolare dei cingoli (LGMD), una rara malattia genetica che indebolisce progressivamente i suoi muscoli, principalmente intorno a spalle e fianchi. Ha condiviso la sua storia con noi nel tentativo di esortare altre persone con dolore cronico a smettere di soffrire in silenzio.

Il quarantenne del Buckinghamshire ha raccontato: "I miei sintomi sono iniziati quando avevo poco più di vent'anni, mentre ero con un gruppo di amici, ed è stato uno di quei momenti casuali in cui ha iniziato a piovere. Come gruppo abbiamo pensato: 'Non siamo troppo lontani da casa. Andiamo a correre e basta'".

"Ho notato che non mi muovevo velocemente come loro. Mi sembrava quasi di avere le gambe piene di cemento, era una sensazione piuttosto strana. Sono andato dal mio medico di base." A 23 anni, è stato il primo della sua famiglia a ricevere una diagnosi di questa rara malattia genetica, di cui all'epoca non sapeva nulla.

Ha detto: "È arrivato del tutto all'improvviso, ma è stato affascinante perché deriva dai geni dei genitori. È fondamentalmente una questione di fortuna se si eredita il gene difettoso sia dalla madre che dal padre.

"Non c'era alcuna storia familiare. Sono stato il primo a ricevere la diagnosi, ma avevo un fratello maggiore che fisicamente era assolutamente normale, ma che poi è stato colpito dalla malattia molto rapidamente. È piuttosto insolito che entrambi abbiamo la malattia e che siamo stati colpiti in modo così diverso."

Per quanto riguarda gli amici con cui correva quando sono comparsi i primi cartelli, Ryan ha scoperto che la sua cerchia si stava restringendo durante i vent'anni. Ha detto: "Cercavo di integrarmi. Non si rendevano conto delle mie difficoltà. I ​​luoghi in cui ci incontravamo dovevano essere accessibili, ma non volevo cambiare i piani e credo anche che non volessero disturbarmi. Era quasi come una barriera invisibile".

Una recente ricerca di Curaleaf dimostra che l'esperienza di Ryan non è unica: quattro persone su cinque che soffrono di dolore cronico si sentono obbligate a nasconderlo. Sebbene non esista una cura per la distrofia muscolare, Ryan incoraggia altri pazienti a esprimere il proprio bisogno di vivere la vita al meglio.

Ha detto: "Non c'è bisogno di soffrire con un dolore silenzioso. Esistono trattamenti che possono cambiarti in meglio. Cerca informazioni e parlane con altre persone che ne hanno bisogno per capirne i dettagli."

Ryan era determinato a non lasciare che la sua condizione gli rovinasse la vita. Ha detto: "Mia madre si sente in colpa, e non mi piace che provi questo, ma come genitore, posso capirlo. Il mio punto di vista è che non puoi cambiare ciò che ti viene dato. Devi solo accettarlo". Non voleva arrendersi in alcun modo, ha detto.

Ho fatto esattamente il contrario e ho continuato a lavorare fino a poco tempo fa. Rimanendo ottimista, andando avanti e, nel farlo, diffondendo consapevolezza. Ha quasi aiutato mia madre a capire che non mi ha fermato, e in un certo senso aiuta il suo senso di colpa, credo, nel fare cose del genere.

Ryan, che ora vive con la seconda moglie e sei figli, ha raccontato di aver visto la sua mobilità deteriorarsi rapidamente a seguito di un incidente sul lavoro avvenuto sei anni fa. Ha ricordato: "All'epoca, usavo due stampelle ed ero nella sala computer con tutte quelle sedie da ufficio con le ruote. Mentre camminavo dietro di me, uno studente l'ha spostata e la mia stampella ha urtato una delle ruote. Sono caduto sulla gamba di un'altra sedia".

La caduta gli ha causato la frattura del femore e dell'anca e, sebbene non si sia ancora ripreso completamente al punto di poter camminare di nuovo, è riuscito a tornare al posto di guida, dimostrando che i medici si sbagliavano. Da allora, sua moglie ha lasciato il lavoro per diventare la sua badante a tempo pieno.

Ha aggiunto: "Non c'è una tempistica precisa. Ogni paziente con cui parlo è diverso. Hanno età diverse, alcuni sono più mobili di altri".

Tuttavia, oltre alla perdita di mobilità, il vero impatto che la condizione ha avuto su Ryan è stata la stanchezza e il dolore. Inizialmente, gli sono state prescritte forti dosi di Tramadolo per gestire il dolore, ma questo ha portato a una serie di effetti collaterali, dalla stitichezza ai disturbi del sonno e ai cambiamenti di personalità. Ha detto: "Ero una persona piuttosto ottimista, e questo mi ha quasi trasformato in un personaggio piuttosto solenne e intorpidito. Smettere di prenderli è stato più difficile che prenderli davvero."

Lavorare in un asilo nido e prendersi cura dei propri figli rendevano gli effetti collaterali della medicina tradizionale difficili da gestire. Cercò delle alternative, poi un amico gli suggerì la cannabis [ora legale per uso medico nel Regno Unito e prescritta da un medico specialista ufficialmente riconosciuto]. Nonostante un certo sollievo, Ryan era cresciuto in una famiglia contraria alla droga e affermava che "non era una bella sensazione, con lo stigma che ne derivava e tutto il resto".

Quando la cannabis terapeutica è diventata legale nel Regno Unito nel 2018, Ryan ha scoperto Curaleaf poco dopo e ha potuto iniziare a ricevere un trattamento per il suo dolore, non solo legale ma anche personalizzato in base alle sue esigenze. Ha aggiunto: "Le opzioni disponibili presso la clinica erano qualcosa che non avevo mai trovato altrove.

"Potrei ottenere una dose inferiore adatta all'uso diurno, oli per un uso prolungato e CBD per alleviare la spasticità muscolare. La sensazione di non infrangere la legge e di avere accesso a farmaci che so essere efficaci per me è stata una vera svolta."

L'ex insegnante ne ha parlato prima anche con il suo capo, il quale ha affermato che non avrebbe avuto alcun impatto sul suo lavoro. Ha affermato: "Al contrario, mi ha aiutato a lavorare. Non ho dovuto mascherare il dolore, è stato incredibilmente estenuante e ovviamente avere una condizione di atrofia muscolare quando si è fisicamente esausti non è un bene. Mi ha lasciato la mente libera di concentrarmi sulle cose normali, senza essere costantemente offuscata da dolore e ansia".