La tosse persistente che maschera la terza malattia respiratoria più comune (e quasi nessuno la conosce)

Chus Algaba Páramo , 67 anni, ha sofferto di tosse per tutta la vita . Racconta a El Confidencial che la sua infanzia è stata segnata da raffreddori e influenza ; a 3 anni gli sono state rimosse le tonsille e a 9 ha avuto il suo primo episodio di polmonite , a cui ne sarebbero seguiti altri tre durante la sua giovinezza.

Nonostante i ricorrenti problemi respiratori, nessuno, né i medici di base né gli specialisti, aveva mai menzionato un termine che le sarebbe venuto in mente a trent'anni : bronchiectasie . Ci vollero un ricovero ospedaliero, esami specifici e una lunga serie di sintomi prima che qualcuno finalmente desse un nome alla sua condizione, quando aveva già 35 anni.

Si tratta di una malattia respiratoria cronica ad alta prevalenza : sebbene non esista un registro specifico, si stima che in Spagna vengano diagnosticati ogni anno tra 7.700 e 10.000 nuovi casi. Eppure, rimane praticamente sconosciuta.

La bronchiectasia — sempre al plurale — è una dilatazione anomala e irreversibile dell'albero bronchiale, la struttura responsabile del trasporto dell'aria dalla trachea agli alveoli polmonari. Questa dilatazione può essere localizzata o generalizzata e ha gravi conseguenze: ritenzione di muco, infezioni ricorrenti, infiammazione persistente e progressivo deterioramento della funzionalità polmonare.

Tosse persistente, stanchezza e forte impatto emotivo

I pazienti affetti da bronchiectasia soffrono di una serie di sintomi debilitanti : tosse produttiva persistente , affaticamento, frequenti infezioni respiratorie, dolore al petto, dispnea (mancanza di respiro) e persino emottisi (sanguinamento durante la tosse).

A ciò si aggiunge un grave impatto sulla salute mentale. Ansia, isolamento sociale e depressione sono comuni tra chi convive con questa malattia cronica, spesso senza una rete di supporto o una diagnosi chiara.

" La psicoterapia è stata fondamentale per me", racconta la paziente. "La paura costante di nuove infezioni, il deterioramento fisico, l'incertezza ... tutto finisce per pesarmi." Durante la pandemia, episodi di dispnea e restrizioni hanno ulteriormente aggravato la sua ansia. "Vedermi vulnerabile mi ha sopraffatta, ma grazie al supporto psicologico e al dialogo con altri pazienti, ho iniziato a ritrovare l'equilibrio", aggiunge.

Sebbene colpisca migliaia di persone in Spagna, la bronchiectasia rimane invisibile. "È la terza malattia respiratoria cronica più comune , dopo asma e BPCO ", dichiara a questo giornale Miguel Ángel Martínez-García , primario del reparto dell'Ospedale Universitario La Fe di Valencia. "Ma non esiste una cura né un trattamento approvato. E la maggior parte dei medici non la considera ancora nella propria pratica clinica quotidiana", spiega.

Il problema inizia con la diagnosi . I sintomi sono facilmente attribuibili ad altre patologie più note: "Molto spesso vengono confusi con asma o BPCO. E nel frattempo, la malattia progredisce silenziosamente". In alcuni casi, la diagnosi può richiedere fino a 12 anni.

Attualmente, la procedura per confermare la malattia richiede una tomografia computerizzata (TC), un esame eseguito solo in ambito ospedaliero. Sebbene il tempo medio di diagnosi si sia ridotto , ora intorno ai cinque anni, è ancora eccessivo. "È fondamentale che i medici di medicina generale inizino a sospettare la bronchiectasia nei pazienti che non rispondono bene ai trattamenti per asma o BPCO", sostiene Martínez-García.

La testimonianza del paziente illustra ciò che migliaia di pazienti sperimentano in silenzio: "Ero molto attivo, ma ho iniziato ad affaticarmi quando salivo in collina. Avevo il fiato corto, la tosse non se ne andava. Nessuno sapeva cosa avessi. Finché, finalmente, mi hanno parlato della bronchiectasia".

Da allora, il suo trattamento ha incluso inalatori , nebulizzatori, fisioterapia respiratoria e sedute di psicoterapia . "Gli antibiotici non funzionano per me a causa delle mie allergie. Ma la fisioterapia mi dà molto sollievo e l'esercizio fisico è fondamentale", racconta.

Grazie alla Federazione Spagnola delle Associazioni di Pazienti con Allergie e Malattie Respiratorie ( Fenaer ), ha potuto contribuire a fondare un'associazione specifica per i pazienti con bronchiectasie. "Per la prima volta, parlo con persone come me", esulta. "L'informazione è potere e la visibilità cambia tutto", aggiunge.

Sebbene la bronchiectasia non abbia cura , un trattamento adeguato può migliorare significativamente la qualità della vita del paziente. La chiave sta in un approccio multidisciplinare: pneumologi, fisioterapisti, psicologi, nutrizionisti e medici di medicina generale devono lavorare insieme.

La vita quotidiana della paziente è scandita da routine molto rigide: "Appena sveglia, uso un broncodilatatore, poi cammino in campagna, faccio nebulizzazioni, disinfetto l'attrezzatura e poi faccio fisioterapia respiratoria. Pratico anche yoga e continuo a indossare la mascherina FFP2 in ambienti chiusi ". Da quando si è trasferita da Madrid a una città vicina, afferma di aver migliorato il suo benessere: "Non ho ricadute da due anni. L'ambiente e la tranquillità aiutano".

Il futuro: diagnosi precoce e ricerca

Le sfide per questa malattia sono ancora enormi. "Anni fa, veniva chiamata la malattia orfana , e in parte lo è ancora", riconosce il Dott. Martínez-García. "Abbiamo bisogno di più formazione per i professionisti, più ricerca e unità specializzate che lavorino in rete".

Il paziente lo riassume chiaramente: "Richiedo un accesso sistematico alla fisioterapia respiratoria , al supporto per la salute mentale e alla consulenza nutrizionale. Ma soprattutto, visibilità. Perché se viene individuato precocemente, si può arrestarne la progressione ed evitare anni di sofferenze inutili".