Margot, una bambina nata senza orecchie, timpani e condotti uditivi che ha lottato contro una malattia rara

Margot, una bambina nata senza orecchie, è morta il 23 febbraio. Ora, nell'ambito della Giornata mondiale delle malattie rare , che si celebra il 28 febbraio, i suoi genitori cercano di sensibilizzare e rendere visibile la sindrome di cui soffriva.

Il minore non aveva orecchie, condotti uditivi o timpani a causa della disostosi mandibolofacciale-microcefalia. Inoltre, soffriva anche della sindrome di Pierre Robin , una patologia che colpisce lo sviluppo della testa e del collo.

Questa anomalia congenita è caratterizzata da una riduzione della mandibola, che provoca lo spostamento all'indietro della lingua e difficoltà respiratorie.

"Il nostro mondo si è fermato, lasciando un vuoto immenso, un dolore che niente può colmare. Come trovi le parole quando hai il cuore spezzato? Come scrivi l'inimmaginabile?" hanno scritto i suoi genitori su Facebook.

I genitori di Margot gestiscono una pagina sul social network Meta chiamata "Des oreilles pour Margot" (Due orecchie per Margot, in italiano). Stavano cercando di raccogliere fondi per un intervento di ricostruzione chirurgica negli Stati Uniti.

Sono riusciti a raccogliere 55.000 euro dei 200.000 euro necessari. Tuttavia, dopo la morte della ragazza, i criminali informatici hanno cercato di trarre vantaggio dalla situazione con campagne false.

"Amici, fate attenzione. Circolano conti falsi. Non tutti hanno il senso del rispetto. Non vi chiederemo mai i vostri dati bancari", hanno avvertito i genitori di Margot.

Questa rara malattia genetica di cui era affetta Margot provoca anomalie alla testa e al viso. Secondo MedlinePlus, le persone affette da questa sindrome hanno spesso teste piccole che non crescono alla stessa velocità del resto del corpo.

Tra le anomalie che provoca spesso rientrano lo sviluppo insufficiente della parte centrale del viso e degli zigomi e una mascella inferiore insolitamente piccola.

Inoltre, come nel caso di Margot, alcune persone potrebbero presentare anomalie nel condotto uditivo , in particolare negli ossicini o nei canali semicircolari. Questi difetti dell'orecchio causano solitamente la perdita dell'udito nella maggior parte degli individui colpiti.

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