REPORTAGE PHOTO : Le parcours d'une femme atteinte de lupus, la maladie aux mille visages
Ruth Wilson n'a pas l'air malade, pourtant elle a « mal partout tout le temps » – car son système immunitaire attaque son propre corps.
Cette habitante du Massachusetts est atteinte de lupus, surnommé la « maladie aux mille visages » en raison de la variété de ses symptômes. Ce lupus fait partie de la panthéon des maladies auto-immunes qui touchent des dizaines de millions de personnes et restent un grand mystère médical. Aujourd'hui, les chercheurs s'efforcent de décrypter les mécanismes biologiques de ces maladies invalidantes dans l'espoir de pouvoir un jour traiter leurs causes, et non plus seulement leurs symptômes.
Le parcours de Wilson offre un aperçu du fardeau qui pèse sur lui.
Il lui a fallu six ans de symptômes — fièvre, éruptions cutanées, douleurs, gonflements et, finalement, une insuffisance rénale progressive — pour obtenir un diagnostic. Plus de dix ans plus tard, Wilson prend chaque matin une poignée de comprimés et reçoit une perfusion intraveineuse mensuelle pour atténuer — sans toutefois l'éliminer — une maladie chronique souvent invisible.
« Tu as l'air normal. Les gens te voient et ils ne se doutent pas que tu as cette terrible maladie », a déclaré Wilson, de Littleton, dans le Massachusetts. Parfois, des personnes en bonne santé « font semblant d'être malades pour ne pas avoir à aller travailler. Nous, on fait semblant d'aller bien pour pouvoir continuer à faire ce qu'on a envie de faire. »
Ses douleurs quotidiennes, sa fatigue et ses troubles de la concentration fluctuent. Les « poussées », lorsque les symptômes s'aggravent brutalement et de façon marquée, sont particulièrement pénibles. Chez Wilson, elles se manifestent par de fortes fièvres soudaines, des jambes tellement enflées qu'elle ne peut plus marcher et des douleurs plus intenses. Ces symptômes ont des répercussions sur son travail dans un laboratoire médical et sur le temps qu'elle passe avec son mari, son fils adolescent et sa fille étudiante.
Wilson a découvert que l'exposition excessive au soleil était l'un de ses facteurs déclenchants. Par conséquent, une sortie en famille à la plage implique beaucoup de crème solaire, un grand chapeau et des manches longues.
À chaque poussée, Wilson se pique le doigt pour prélever un échantillon de sang. Cela fait partie d'une étude menée par la Lupus Research Alliance afin de mieux comprendre les variations de la maladie.
Elle concilie sa maladie avec le bénévolat auprès d'autres patients. Un soir, Wilson a accueilli chaleureusement les membres de son groupe de soutien pour le lupus, partageant leurs expériences et leurs symptômes. Elle a ensuite présenté son rhumatologue, venu parler des thérapies expérimentales et répondre aux questions.
« Il est important pour moi de donner une voix aux patients, car je repense à ma propre solitude au tout début », a déclaré Wilson. Pendant longtemps, « je n'ai jamais voulu en parler. Surtout pas à mes enfants, je voulais qu'ils sachent que j'allais m'en sortir. Alors on se maquille, on met du rouge à lèvres et trois nuances de correcteur pour les yeux, et on continue. »
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Le département Santé et Sciences de l'Associated Press bénéficie du soutien du département de l'éducation scientifique de l'Institut médical Howard Hughes et de la Fondation Robert Wood Johnson. L'AP est seule responsable du contenu.
Il s'agit d'un reportage photo documentaire réalisé par les rédacteurs photo de l'AP.
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