Tout a commencé par une échographie ! Le salut dans l'utérus : ces bébés naissent deux fois
Betül Yasemin Keskin / Milliyet.com.tr - Hatice Yıldırım, 26 ans, qui vit à Istanbul, a éprouvé un bonheur indescriptible lorsqu'elle a appris qu'elle était enceinte. Le couple Yıldırım, qui comptait les jours avant de devenir parents, souhaitait une grossesse en bonne santé et attendait avec impatience le jour où ils pourraient tenir leur fils dans leurs bras le plus tôt possible.
Hatice Yıldırım, qui allait régulièrement chez le médecin dès les premières semaines de sa grossesse, poussait un soupir de soulagement à chaque fois qu'elle apprenait que son bébé était en bonne santé. Mais tout a changé lors d’une échographie détaillée au cours de la 22e semaine de grossesse. Le couple Yıldırım a diagnostiqué chez leur bébé un spina bifida. Une telle situation ne s’était jamais produite auparavant dans sa propre famille ou dans celle de sa femme. En fait, c’était la première fois que Hatice Yıldırım entendait le nom de cette maladie.
TOUT ÉTAIT NORMAL JUSQU'À L'ÉCHOGRAPHIE DÉTAILLÉE
Le médecin de Hatice Yıldırım lui a dit qu'il y avait une ouverture dans le dos de son bébé et que la moelle épinière n'était pas complètement fermée. Il a expliqué que le bébé pourrait souffrir de graves problèmes de santé en raison de la non-fermeture de la moelle épinière, et qu'il pourrait rencontrer des conditions graves telles qu'une accumulation de liquide dans la tête (hydrocéphalie), un engourdissement des jambes et une incapacité à marcher, ainsi que l'utilisation de couches à vie en raison de dommages à la vessie et aux intestins. Le médecin a donné au couple Yıldırım deux options : interrompre la grossesse ou attendre la naissance du bébé et lui faire subir une série d'opérations chirurgicales majeures après la naissance.
Le couple Yıldırım, dont le monde s'écroulait avec cette nouvelle, ne savait pas quoi faire. Mais au lieu d’abandonner, ils ont commencé à chercher des solutions. À la suite de ses recherches , le chef du département d'obstétrique et de gynécologie de la faculté de médecine de l'université de Marmara, le chef du département de périnatologie, le professeur Dr. Ses chemins ont croisé celui d'Esra Esim Büyükbayrak . Le professeur Dr. Ils ont appris de Büyükbayrak que le spina bifida peut être traité par chirurgie dans l'utérus et que cette intervention peut faire une grande différence dans la santé du bébé après la naissance. Cette information leur a littéralement donné un nouveau souffle. Hatice Yıldırım a expliqué le processus qu'ils ont suivi avec ces mots :
Cette nouvelle nous a donné une lueur d'espoir. Grâce au soutien de ma famille et des médecins, j'ai subi l'opération l'esprit tranquille. L'opération s'est déroulée avec un succès retentissant. Après sa naissance, mon fils est venu au monde en bien meilleure santé que prévu et aucune intervention chirurgicale supplémentaire n'a été nécessaire. Je tiens à remercier ma famille, les médecins et tout le personnel soignant qui nous a accompagnés tout au long de cette épreuve. N'oubliez pas qu'il y a toujours de l'espoir.
DES MILLIERS DE BÉBÉS VIVENT CELA EN 1 AN
Ainsi, le bébé du couple a failli survivre deux fois et renaître. De plus, le couple Yıldırım n’est qu’une des milliers de familles en Turquie qui vivent une situation similaire. Selon les données de 2021 de l'Institut statistique turc (TurkStat), 1 million 79 mille 842 naissances ont lieu chaque année dans le pays. On estime qu’environ 1 000 à 2 000 bébés seront touchés par cette anomalie congénitale chaque année. Cependant, grâce à un diagnostic précoce et à des interventions appropriées, il est désormais possible que les bébés diagnostiqués avec un spina bifida naissent en bonne santé.
Le professeur Dr. Esra Esim Büyükbayrak, spécialiste en obstétrique et gynécologie et spécialiste en périnatalogie , a expliqué cette condition congénitale comme suit :
Le canal neural, qui commence à se former le 17e jour après la fécondation, se replie sur lui-même au cours du premier mois de grossesse et forme la moelle épinière et les nerfs au sein de la colonne vertébrale. Cependant, dans certains cas, les os qui forment la colonne vertébrale ne se ferment pas complètement et la moelle épinière reste exposée. Cette affection est appelée spina bifida, qui signifie colonne vertébrale ouverte. Dans ce cas, la moelle épinière et les nerfs sont laissés sans protection et sont très vulnérables aux lésions. En cas de peau endommagée, la moelle épinière et le tissu nerveux sont parfois complètement exposés et peuvent se retrouver dans un sac.
Le spina bifida, l’une des anomalies les plus courantes détectées pendant la grossesse, est observé chez environ 1 à 2 naissances sur mille. Chez les couples ayant des antécédents d’ anomalie du tube neural (ATN), la probabilité que cette affection survienne chez le deuxième bébé varie entre 2 et 3 pour cent .
« LA RAISON N'EST PAS CONNUE EXACTEMENT »
Le professeur Esra Esim Büyükbayrak a déclaré : « Lors du suivi de la grossesse, le diagnostic peut être posé dès les premiers stades de la grossesse grâce à des examens échographiques réalisés par des gynécologues et des obstétriciens. Le diagnostic repose sur l'observation de l'ouverture dans la colonne vertébrale du bébé et, le cas échéant, sur la présence d'un sac (myélocèle). De plus, l'échographie permet de détecter certains signes intracrâniens liés à l'ouverture dans la colonne vertébrale (hernie cérébelleuse, accumulation de liquide dans la tête (hydrocéphalie)) et de faciliter le diagnostic. Cependant, de très petites ouvertures dans la colonne vertébrale, appelées « spina bifida occulta », peuvent parfois passer inaperçues. »
Soulignant que le spina bifida est une maladie congénitale et que sa cause exacte n'est pas entièrement connue, l'expert a déclaré qu'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux jouerait un rôle dans cette anomalie. Le professeur Dr. Büyükbayrak a expliqué les facteurs de la formation de la « colonne vertébrale divisée » comme suit :
Le risque de spina-bifida est plus élevé chez les personnes ayant des antécédents familiaux. Certaines variations génétiques peuvent augmenter le risque de développer cette maladie. Un apport insuffisant en acide folique pendant la grossesse peut augmenter le risque de spina-bifida. L'acide folique joue un rôle essentiel dans la prévention des anomalies congénitales. De plus, des facteurs environnementaux tels que la consommation d'alcool, le tabagisme, certains médicaments (comme l'acide valproïque et la carbamazépine utilisés pour traiter l'épilepsie, et la coumadine utilisée comme anticoagulant), certains produits chimiques et une température corporelle élevée (hyperthermie) sont considérés comme augmentant le risque de spina-bifida pendant la grossesse. Une alimentation saine pendant la grossesse peut réduire le risque de spina-bifida. Il est particulièrement recommandé de consommer des aliments riches en acide folique. L'âge maternel avancé, l'obésité et le diabète peuvent également augmenter le risque de spina-bifida.
« Si cela est fait après la naissance, cela ne peut malheureusement pas réparer les dégâts »
Affirmant qu'il est possible qu'un bébé diagnostiqué avec un spina bifida naisse en bonne santé à la suite d' une chirurgie fœtale réalisée dans l'utérus, le professeur Dr. Esra Esim Büyükbayrak a expliqué le processus comme suit :
Au cours des 9 mois de grossesse, les effets toxiques du liquide amniotique dans lequel se trouve le bébé et les microtraumatismes répétés résultant des chocs du fœtus contre les parois utérines peuvent accroître les lésions de la moelle épinière et du tissu nerveux exposés au fil du temps. Malheureusement, l'intervention chirurgicale pratiquée après la naissance ne peut pas corriger les lésions nerveuses qui se développent dans l'utérus. C'est pourquoi l'idée de refermer la moelle épinière et le tissu nerveux exposés par une intervention chirurgicale in utero (chirurgie fœtale) a émergé afin de réduire les problèmes de santé à court et à long terme liés au spina-bifida. Comparativement à une intervention chirurgicale pratiquée après la naissance, les chances de marche des bébés atteints de spina-bifida sont multipliées par 2 à 3 avec une intervention chirurgicale in utero, le développement d'une hydrocéphalie et la nécessité d'une dérivation sont réduits de moitié, et les fonctions vésicales sont améliorées d'environ 4 à 5 fois.
La chirurgie fœtale pour le spina bifida est actuellement réalisée à l’aide de trois techniques. La première d’entre elles est appelée chirurgie fœtale ouverte avec hystérotomie. L'utérus est retiré, comme lors d'une césarienne, et une incision est pratiquée dans l'utérus pour accéder au bébé. La deuxième est la chirurgie fœtale fermée avec fœtoscopie. La fœtoscopie est réalisée en insérant des instruments de fœtoscopie directement dans l'utérus à travers la peau de la mère, sans retirer l'utérus. Il existe également une méthode hybride appelée chirurgie fœtoscopique assistée par laparotomie. Ici, l'utérus est retiré comme en chirurgie ouverte, mais l'opération est réalisée en plaçant des instruments de fœtoscopie à l'intérieur de l'utérus sans faire d'incision. Le professeur Dr. Büyükbayrak a souligné que les patientes ayant subi une chirurgie fœtale ouverte avec hystérotomie ne pouvaient accoucher que par césarienne car il y avait une incision et des points de suture dans l'utérus, mais environ 75 pour cent des patientes ayant subi une chirurgie fœtoscopique assistée par laparotomie (méthode hybride) et une chirurgie fœtale fermée avec fœtoscopie ont accouché par césarienne, et 25 pour cent ont pu accoucher par voie vaginale.
« NOUS OPÉRONS À LA FOIS SUR LA MÈRE ET SUR LE BÉBÉ »
Précisant qu'un examen très détaillé est effectué avant la chirurgie fœtale, le professeur Dr. Esra Esim Büyükbayrak, avec son équipe, explique en toute clarté les avantages et les risques de la chirurgie. Büyükbayrak souligne que les familles ont du mal à prendre une décision concernant les bébés qui naissent pratiquement deux fois avec l'opération, mais qu'elles font de leur mieux en équipe pour les soutenir à la fois scientifiquement et émotionnellement. Elle a ajouté qu'elle était très heureuse que ses patients aient créé un groupe Whatsapp et que les mères de ce groupe se soutiennent mutuellement dans la décision de se faire opérer et partagent leurs expériences :
Bien que chaque chirurgien n'ait qu'une seule patiente par chirurgie, nous opérons la mère et le bébé pendant toute la grossesse. Je n'oublierai jamais le moment où nous avons réalisé pour la première fois cette intervention, qui exige un travail d'équipe méticuleux et sérieux, et où nous l'avons menée à bien. En tant qu'équipe, nous souhaitons que chaque intervention soit réussie et que nos bébés naissent en bonne santé, tout comme leurs familles, et nous mettons tout en œuvre pour y parvenir.
L'intervention chirurgicale est réalisée en la déclarant à l'Institution de Sécurité Sociale. La famille n’a pas à dépenser un seul centime pour l’opération. L'hôpital de formation et de recherche de l'université de Marmara Pendik est le seul centre parmi les institutions publiques à pratiquer la chirurgie de la « colonne vertébrale divisée ».
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