« Les patients ne sont pas un diagnostic de cancer, ils restent des enfants » : Fondation Sanar

En Colombie, 1 322 nouveaux cas de cancer surviennent chaque année chez les enfants de moins de 18 ans, selon les chiffres du ministère de la Santé. En outre, selon l'Institut national du cancer (INC), il y a environ 500 décès annuels dus au cancer dans le pays chez les enfants de moins de 14 ans , la leucémie aiguë étant la principale cause, avec 256 décès, suivie des tumeurs malignes du système nerveux central et des lymphomes.

Soutenir les patients qui se cachent derrière ces statistiques et leurs familles est la mission entreprise il y a quatre décennies par la Fondation Sanar Niños con Cáncer, une organisation colombienne à but non lucratif qui, depuis 1985, apporte son soutien à près de 20 000 enfants atteints de cancer de Cundinamarca et d'autres municipalités de Colombie où il n'existe pas de traitement oncologique pédiatrique, à travers des programmes de promotion de la survie, de soutien psychologique et de soutien social.

À l'occasion du 40e anniversaire de la fondation, EL TIEMPO s'est entretenu avec Melba Rojas, directrice exécutive, sur son évolution, les défis de l'accompagnement des enfants diagnostiqués avec un cancer et les perspectives de cette maladie dans le pays.

En 40 ans d’accompagnement des familles d’enfants atteints de cancer, le bilan est de plus de 20 000 enfants dont la vie a été sauvée grâce au soutien et aux conseils de la Fondation Sanar. C'est la chose la plus importante.

Au cours de nos 10 premières années de fonctionnement, nous avons importé des médicaments des États-Unis, qui n’étaient pas disponibles ici en Colombie, pour les apporter aux hôpitaux du pays et ainsi aider les enfants atteints de cancer. Des unités psychologiques pédiatriques ont ensuite été mises en place dans différents hôpitaux en Colombie. Suite à l’adoption de la loi 100, la fondation s’est concentrée sur la fourniture d’une assistance psychosociale aux familles et aux patients. À l’heure actuelle, c’est à l’Institut national du cancer que Sanar exerce ses activités et traite les enfants qui viennent de tout le pays avec un diagnostic de cancer. La Fondation soutient essentiellement les enfants afin qu'ils continuent à suivre leurs traitements, qu'ils s'y conforment et qu'ils ne souffrent d'aucun besoin qui les amènerait à cesser de recevoir des soins à un moment donné.

L’apprentissage le plus important que nous avons eu est que les enfants, les jeunes, les patients dont nous prenons soin ne sont pas un diagnostic oncologique. Ce sont encore des enfants, ils sont encore jeunes, ils sont encore pleins de rêves, de buts de vie et en tant que tels, nous devons continuer à les soigner, à les accompagner. Un diagnostic de cancer ne peut pas tout mettre fin à ma vie ni décider de ce que je vais faire de ma vie. C'est un moment, une opportunité, c'est difficile mais ça passe et je peux revenir à mon projet de vie avec une confiance totale et une plus grande force.

C’est le moment où je voudrais dire aux familles qui sont mises à l’épreuve de se renforcer et de tirer le meilleur parti de tous les réseaux de soutien dont elles disposent. Dans beaucoup de familles, il y a l'oncle, le parrain, le grand-père, surtout les grands-parents, les grands-parents sont déterminants. Tous ces réseaux de soutien familial, toutes ces personnes avec qui il y a de l'affection, doivent s'activer et nous devons nous unir plus que jamais autour de cette petite personne qui a besoin d'amour et de soins. Ces réseaux doivent également être activés au niveau institutionnel, à l’école où étudie l’enfant.

Malheureusement, dans de nombreux cas, face à un moment aussi difficile et critique dans la famille, il peut également arriver qu'un membre de la famille parte parce qu'il ne supporte pas la situation. C'est l'un des problèmes les plus critiques pour lesquels nous sommes là pour les soutenir à travers des séances de thérapie, pour leur faire comprendre que nous traversons un moment où nous allons tous y arriver et nous devons tous faire notre part et nous unir pour sauver cette vie qui est en danger.

En Colombie, en moyenne, on parle actuellement de 8 000 enfants atteints de cancer et chaque année, on parle de 1 500 à 1 700 nouveaux diagnostics. À l'Institut national du cancer, où nous prenons en charge les enfants, nous accueillons en moyenne 400 enfants chaque année et parmi eux, nous prenons en charge en moyenne 220 enfants à la Fondation Sanar.

Selon nos estimations, entre 50 et 55 % des enfants diagnostiqués avec un cancer sont actuellement sauvés. Notre objectif et ce que nous voulons réaliser à l’avenir est d’atteindre les pourcentages des pays avancés où 80 pour cent sont épargnés. Ce que nous voulons, c’est pouvoir atteindre tous les enfants qui viennent à l’Institut du Cancer.

Nous avons besoin de plus d’oncologues pédiatriques et de plus de spécialisations. Par exemple, c'est incroyable, mais je pense qu'il y a deux ou trois hématologues pédiatriques dans le pays, et il n'y a pas non plus de radiologue expert en pédiatrie pour les très jeunes enfants. Les unités les plus importantes pour le traitement du cancer infantile sont situées dans la capitale, à Bogotá et dans les grandes villes, mais si un enfant est diagnostiqué dans une région éloignée de notre pays, alors que le diagnostic de cancer est en cours de confirmation, l'enfant a déjà eu un parcours très compliqué et son cancer est déjà à un stade avancé.

À l’heure actuelle, la seule institution que nous servons grâce à un accord de collaboration entre les parties est l’Institut national du cancer et notre capacité à l’heure actuelle est de servir environ 220 enfants . Mais l'objectif de la fondation est de grandir et de pouvoir atteindre la population qui vient à l'institut et de pouvoir ouvrir un autre hôpital où nous pourrons prendre soin des enfants. Nous avons plusieurs très grands objectifs, mais tout dépend aussi de la durabilité des entités, des budgets et de disposer de nombreuses ressources pour pouvoir aider les enfants.

À partir du 1er avril, nous lançons une campagne pour collecter des fonds et soutenir les enfants en faisant un don via un bouton de paiement. Il est important que vous nous souteniez également autant que possible avec de l'argent, car nous sommes une fondation qui dispose d'un personnel professionnel qui doit être rémunéré. Nous avons plusieurs sources de financement, l'une est le recyclage, l'autre est la vente de bons d'achat, notamment des bons d'anniversaire ou de funérailles. Et la troisième source est celle des dons, qui peuvent être sporadiques ou récurrents.