PDIC. Pacientes con esta enfermedad rara han recibido otra dosis. «La vida del paciente está cambiando radicalmente».
- En pacientes con CIDP que no responden a la terapia con corticosteroides, el tratamiento puede proporcionarse según el programa de medicamentos B.67
- El programa de terapia farmacológica implica la administración de inmunoglobulinas mediante infusiones intravenosas, lo que requiere la hospitalización del paciente, generalmente una vez al mes.
- Una vez que la CIDP se haya estabilizado, se pueden administrar inmunoglobulinas subcutáneas.
- El acceso a inmunoglobulinas subcutáneas mejora significativamente la comodidad del tratamiento. Permite la transición de infusiones intravenosas de varias horas en el hospital a la administración domiciliaria, destaca la Dra. Anna Potulska-Chromik, del Departamento y Clínica de Neurología de la Universidad Médica de Varsovia.
- A partir del 1 de julio los pacientes cuentan con otra opción terapéutica en este sentido.
- La capacidad de autoadministrarse el medicamento en casa es muy importante para los pacientes con CIDP, ya que es una enfermedad crónica que requiere tratamiento de por vida, enfatiza Lucyna Wierzowiecka, presidenta de axON, Asociación de Pacientes con CIDP, SGB, MMN.
La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica ( PDIC ) es una enfermedad neurológica autoinmune poco común en la que el sistema inmunitario ataca las vainas de mielina de los nervios periféricos .
Esto provoca una alteración de la conducción nerviosa, lo que resulta en debilidad muscular (especialmente en las extremidades inferiores y superiores), alteraciones sensoriales, hormigueo, entumecimiento y dificultad para moverse. La enfermedad se desarrolla gradualmente, generalmente a lo largo de varias semanas o meses, y puede ser progresiva o recurrente-remitente.
Se estima que la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica afecta aproximadamente al 0,004-0,007% de la población, por lo que se puede suponer que en Polonia entre 2 y 2,6 mil personas padecen CIDIP.
El tratamiento de la CIDP se puede implementar bajo el programa de medicamentos B.67 para el tratamiento de enfermedades neurológicas con inmunoglobulinas.
A partir del 1 de julio, el Ministerio de Salud introdujo en el programa una segunda preparación de inmunoglobulina subcutánea: la inmunoglobulina subcutánea con hialuronidasa, que tiene como objetivo mejorar el acceso a la terapia domiciliaria y la calidad de vida de los pacientes con CIDP.
La autoadministración de inmunoglobulina subcutánea permite a los pacientes con CIDP evitar las frecuentes hospitalizaciones que requieren cuando reciben tratamiento con inmunoglobulinas intravenosas.
La posibilidad de autoadministrarse inmunoglobulina subcutánea en casa cambia significativamente la vida del paciente. Les permite retomar su actividad normal en el trabajo y en casa, sin necesidad de hospitalizaciones regulares, generalmente mensuales. Esta comodidad es fundamental en la PDIC, una enfermedad crónica que requiere tratamiento de por vida. Nos complace y agradece que el Ministerio de Salud haya reconocido las necesidades de los pacientes con PDIC y esté introduciendo medicamentos modernos adicionales con reembolso, afirma Lucyna Wierzowiecka , presidenta de la Asociación axON para Pacientes con PDIC, SGB y NMM .
El tratamiento estándar para la PDIC consiste en la administración de corticosteroides. En aproximadamente el 40-50 % de los pacientes con PDIC, la terapia con corticosteroides es ineficaz o está contraindicada. Estos pacientes son elegibles para recibir terapia con inmunoglobulina intravenosa (IgIV). Algunos pacientes también reciben medicamentos inmunosupresores o plasmaféresis.
En el programa de medicamentos B.67, los pacientes con PDIC reciben inmunoglobulinas intravenosas. El programa también ofrece la opción de administrar inmunoglobulinas subcutáneas una vez estabilizada la enfermedad. Las inmunoglobulinas se administran mediante bombas de infusión.
La terapia con inmunoglobulina tiene como objetivo modular la respuesta inmunitaria y aliviar los síntomas neurológicos. Puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y ralentizar la progresión de la enfermedad.
Mantener la estabilización de la enfermedad lograda con la administración intravenosa de preparaciones de inmunoglobulina se ha vuelto más fácil para los pacientes gracias al acceso reembolsado a las inmunoglobulinas subcutáneas en el marco del programa B.67.
Una vez estabilizada la PDIC, se puede considerar capacitar al paciente para la autoadministración de inmunoglobulina subcutánea. El acceso a inmunoglobulinas subcutáneas mejora significativamente la comodidad del tratamiento. Permite la transición de infusiones intravenosas de varias horas en un entorno hospitalario a la administración subcutánea en el hogar, enfatiza la Dra. Anna Potulska-Chromik, señalando que esto es particularmente importante para estudiantes y profesionales.
Hace dos años, el Ministerio de Salud introdujo la inmunoglobulina subcutánea convencional (IGSC) en el programa de medicamentos B.67. En ese momento, los pacientes pudieron autoadministrarse la inmunoglobulina en casa por primera vez. El medicamento debe administrarse cada dos semanas.
Otro cambio en el programa B.67, introducido el 1 de julio de 2025, implica la adición de una nueva forma de inmunoglobulina subcutánea: fSCIG (HyQvia con hialuronidasa). Esto amplía las opciones terapéuticas, lo cual es importante para la diversa evolución de la PDIC. Esta forma de inmunoglobulina se administra cada 3-4 semanas.
Se caracteriza por una alta biodisponibilidad (comparable a las inmunoglobulinas intravenosas) y estudios clínicos han confirmado su alta eficacia y seguridad.
La administración de inmunoglobulinas subcutáneas es menos costosa para el paciente que la administración intravenosa, porque la infusión suele durar 1-2 horas y no requiere hospitalización.
"He recuperado mi plenitud. Funciono como una persona sana: corro y la enfermedad no me limita en el trabajo. Antes, al ir a reuniones, comprobaba si había ascensor en el edificio, y a menudo tenía que usar muletas", dice Ernest Syska, un paciente con CIDP que dirige su propio negocio y se ha pasado a la inmunoglobulina subcutánea.
"Para la administración intravenosa, es necesario acudir a un centro especializado y permanecer allí un mínimo de seis horas. A veces, administrar el medicamento requiere permanecer en el hospital hasta el día siguiente, lo que implica dos días de ausencia del trabajo y del hogar", comparte su experiencia con tratamientos anteriores.
- Ahora que me administro yo mismo la inmunoglobulina, por vía subcutánea, voy al hospital a consulta una vez cada tres meses, porque recibo un suministro del medicamento para llevar a casa durante ese período - explica.
También destaca otro aspecto importante: la posibilidad de autoadministración subcutánea. En pacientes tratados con infusiones intravenosas de inmunoglobulina, la frecuencia de administración del fármaco se programa según las necesidades del paciente y la capacidad del centro que brinda el tratamiento especializado.
En el caso de pacientes que utilizan inmunoglobulinas subcutáneas por sí solas, en algunos casos es más fácil conseguir un mejor control de los síntomas, porque el medicamento, previa consulta con el médico, se puede tomar, por ejemplo, en dosis más pequeñas pero con mayor frecuencia.
Cuando se administra la vía intravenosa y aparecen los primeros síntomas recurrentes, la espera de una nueva hospitalización para recibir el medicamento resulta muy estresante para el paciente. Es imposible acudir al hospital donde se lleva a cabo el programa cuando se le solicita, ya que el tiempo de hospitalización es estrictamente limitado, señala Ernest Syska.
Como destaca la Dra. Anna Potulska-Chromik, el programa de medicamentos B.67 en lo que respecta al uso de inmunoglobulinas subcutáneas es bastante exigente tanto para los médicos como para los pacientes, quienes deben ser muy conscientes y responsables a la hora de llevar a cabo el tratamiento según lo acordado con el médico.
"Por lo tanto, el paciente debe someterse a varias visitas, incluyendo hospitalización, durante las cuales él o su familia aprenden a administrar el medicamento. Una vez que determinamos que el paciente domina el medicamento y comprende las instrucciones, podemos considerar proporcionarle un suministro para 12 semanas", explica el especialista.
Como dice Lucyna Wierzowiecka, presidenta de axON, los pacientes agradecen al Ministerio y esperan que se produzcan más cambios sistémicos, entre ellos los que permitirán que más pacientes puedan acogerse al programa de medicamentos B.67.
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