El autismo no es solo cosa de niños: los casos se duplican entre los 15 y los 39 años.

BARI – Cuando hablamos de autismo, pensamos en niños. Durante décadas, los esfuerzos de médicos y científicos para combatir esta condición se han centrado casi exclusivamente en ellos. Se presta muy poca atención a quienes reciben el diagnóstico en la edad adulta. Parece como si estos pacientes fueran olvidados. Y luego están quienes descubren que tienen autismo en la edad adulta, pero incluso en este caso, encuentran pocas respuestas a sus necesidades.

Según un análisis global de los datos del Estudio de la Carga Mundial de Morbilidad (GBD, por sus siglas en inglés), publicado recientemente en la revista Frontiers in Public Health , existe una verdadera "crisis silenciosa" del autismo en la edad adulta. No se habla de ello. Es un fenómeno oculto que afecta a millones de personas: entre 1990 y 2021, el número mundial de personas con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) de entre 15 y 39 años aumentó de 17,52 millones a 24,13 millones.

Este aumento, si bien está relacionado en parte con el crecimiento demográfico y la mejora de la capacidad diagnóstica, invita a reflexionar sobre el apoyo insuficiente que se brinda a este segmento de la población. Este es uno de los temas que se abordan durante el 50.º Congreso Nacional de la Sociedad Italiana de Psiquiatría (SIP), que se celebra en Bari hasta el sábado.

Autismo

Cuando hablamos de autismo, nos referimos a un conjunto heterogéneo de trastornos del neurodesarrollo caracterizados por dificultades en la comunicación y la interacción social, intereses limitados y comportamientos repetitivos. Por lo tanto, la interacción social se convierte en un reto tanto en la infancia como a medida que los niños crecen.

«El autismo no es solo un trastorno infantil; es una condición que dura toda la vida», explica Liliana Dell'Osso , presidenta de la Sociedad Italiana de Psiquiatría (SIP) y profesora de psiquiatría en la Universidad de Pisa. «Los niños autistas crecen y se convierten en adultos, y el autismo en sí suele permanecer invisible hasta la edad adulta. En muchos casos, estas formas ocultas emergen solo ante situaciones estresantes o cambios significativos, especialmente en las mujeres, que aprenden desde temprana edad a enmascarar sus dificultades de comunicación y relación mediante estrategias de camuflaje».

Las formas «invisibles» de esta condición dificultan cada vez más el diagnóstico. «De hecho, todo esto obstaculiza el proceso diagnóstico y, por consiguiente, la atención a los adultos con autismo», explica Emi Bondi , expresidenta de la Sociedad Italiana de Salud Mental (SIP) y directora del Departamento de Salud Mental del Hospital Papa Giovanni XXIII de Bérgamo. Personas que, por lo tanto, a menudo se encuentran afrontando el problema solas, sin ningún tipo de apoyo.

Los datos del nuevo estudio ponen de manifiesto una situación crítica, especialmente entre los 30 y los 39 años, donde se registró el mayor aumento de la discapacidad (+56%).

“Este fenómeno”, explica Antonio Vita , vicepresidente del SIP y catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Brescia, “apoya la hipótesis de un 'segundo pico' de dificultades para las personas con autismo, que se produce en la edad adulta cuando se agotan los apoyos escolares y se vuelve más acuciante el reto de incorporarse al mundo laboral, lograr la independencia y desenvolverse en las complejas relaciones sociales adultas”.

El diagnóstico

En Italia, se estima que las personas con trastorno del espectro autista representan alrededor del 1% de la población, un total aproximado de 500.000 individuos, pero no existen datos específicos sobre cuántos adultos hay. «Las estimaciones oficiales indican que existen 1.214 centros de diagnóstico y tratamiento en Italia (a marzo de 2024), pero solo 648 de ellos también ofrecen servicios para adultos», continúa Vita. «Esta cifra es insuficiente en comparación con la enorme y creciente necesidad de apoyo para la vida independiente, el empleo y la salud mental entre estos jóvenes. La considerable disminución de los servicios prestados al llegar a la edad adulta supone un gran obstáculo que compromete toda la vida adulta de estas personas y sus familias».

La obra

De hecho, oímos hablar con frecuencia de niños y adolescentes con autismo o síndrome de Asperger, con distintos grados de discapacidad. Pero ¿qué ocurre cuando llegan a la edad adulta? ¿Cómo podemos ayudarles a incorporarse al mundo laboral y qué contribución pueden hacer a una sociedad que aún lucha por aceptarlos? Estas personas suelen tener una inteligencia normal o superior a la media, pero deben convivir con las características del autismo, como las dificultades en la interacción social y la comunicación no verbal, y la hipersensibilidad sensorial.

Sin mencionar que a menudo presentan comorbilidades, como trastorno por déficit de atención o ansiedad y depresión, derivadas de la dificultad para adaptarse a su entorno. Por lo tanto, el entorno laboral y el ambiente de vida también deben diseñarse teniendo en cuenta sus necesidades. Desafortunadamente, en Italia, la mayoría de las personas con trastorno del espectro autista —aproximadamente una de cada 77— no logran encontrar empleo y tienen dificultades en la transición de la adolescencia a la edad adulta.

Dell'Osso señala que las niñas autistas son menos propensas a mostrar sus dificultades, precisamente por su capacidad de imitar a sus pares. Sin embargo, con el tiempo, las afecciones no tratadas también pueden derivar en trastornos alimentarios o adicciones, precisamente porque el paciente tiene dificultades para manejar una situación compleja por sí solo.

Los pasos a seguir

El reto consiste, por tanto, en cambiar el enfoque hacia todo el ciclo vital de los pacientes, no solo la infancia. «Es crucial y urgente abandonar la visión del autismo como una condición limitada a la infancia y adoptar un enfoque que abarque el problema a lo largo de toda la vida», explica Giulio Corrivetti, vicepresidente de la SIP (Sociedad Italiana de Pediatría) y director de la Unidad de Salud Mental DS 68 del Departamento de Salud Mental de la Consejería de Salud de Salerno. «La crisis del autismo en adultos ya no pasa desapercibida y necesitamos políticas que la aborden de forma sistemática». Según los expertos, entre las medidas que deben adoptarse se incluyen la ampliación de las pruebas de detección precoz en adultos y el fortalecimiento de la atención y el apoyo a las personas de entre 30 y 39 años.

“Para lograrlo, necesitamos invertir en la formación de especialistas que puedan reconocer y diagnosticar la DSA incluso en la edad adulta”, añade Corrivetti. “También es prioritario ofrecer asistencia práctica para el empleo y la integración, lo cual es esencial para evitar el aislamiento y el deterioro funcional entre los 30 y los 39 años”.

Esto se debe también a que cada paciente tiene necesidades diferentes. "Más allá de las complejas interacciones entre la neurodiversidad y la adaptación social", explica el presidente Dell'Osso, "existe un consenso creciente de que el trastorno del espectro autista no es solo una enfermedad, sino una profunda fuente de vulnerabilidad a la psicopatología, de la cual surgen trayectorias de desarrollo diversas y a menudo inesperadas a lo largo de la vida".

Según Bondi, "el objetivo global de crear sociedades inclusivas para 2030 requiere un cambio de paradigma". "Los servicios para la neurodiversidad", concluye Bondi, "deben crecer con las personas".