'Los pacientes no son un diagnóstico oncológico, siguen siendo niños': Fundación Sanar

En Colombia, anualmente se presentan 1.322 nuevos casos de cáncer en menores de 18 años, según cifras del Ministerio de Salud. Además, de acuerdo con el Instituto Nacional de Cancerología (INC), en el país se registran alrededor de 500 muertes anuales por cáncer en menores de 14 años, siendo la leucemia aguda la primera causa, con 256 defunciones, seguida por los tumores malignos del sistema nervioso central y los linfomas.

Darle un acompañamiento a los pacientes que se esconden detrás de estas estadísticas y a sus familias es la misión que emprendió desde hace cuatro décadas emprendió la Fundación Sanar Niños con Cáncer, una organización colombiana sin ánimo de lucro que desde 1985 ha prestado apoyo a cerca de 20.000 niños con cáncer provenientes de Cundinamarca y otros municipios de Colombia donde no existe tratamiento oncológico pediátrico a través de a través de los programas de promoción de la sobrevida, apoyo psicológico y apoyo social.

Con motivo del aniversario 40 de la fundación, EL TIEMPO habló con Melba Rojas, directora ejecutiva sobre su evolución, los retos que representa el acompañamiento de niños y niñas con un diagnóstico de cáncer y el panorama de esta enfermedad en el país.

En 40 años de acompañar a las familias de los niños con cáncer, el balance es más de 20.000 niños que han salvado sus vidas gracias al apoyo y el acompañamiento de la Fundación Sanar. Eso es lo más importante.

En sus primeros 10 años de funcionamiento lo que haciamos era traer medicamentos de los Estados Unidos, que no habían aquí en Colombia, para llevarlos a los hospitales en el país y con ellos ayudar a los niños con cáncer. Después se implementaron unidades psicológicas pediátricas en distintos hospitales de Colombia. Tras la llegada de la ley 100, la fundación se centró en la ayuda psicosocial a las familias y a los pacientes. En este momento es el Instituto Nacional de Cancerología donde la Sanar hace su labor y donde está atendiendo a los niños que llegan de todo el país con un diagnóstico oncológico. La Fundación básicamente lo que hace es acompañar a los niños para que se queden en sus tratamientos, se adhieran a ellos y que no tengan que sufrir ninguna necesidad que haga que en algún momento dejen de ser atendidos.

El aprendizaje más importante que hemos tenido es que los niños, los jóvenes, los pacientes que atendemos no son un diagnóstico oncológico. Ellos siguen siendo niños, siguen siendo jóvenes, siguen llenos de ilusiones, de objetivos para la vida y así como tal nosotros tenemos que seguir tratándolos, acompañándolos. Un diagnóstico de cáncer no puede terminarlo todo en la vida ni puede decidir lo que yo voy a hacer en mi vida. Es un momento, una oportunidad, es difícil pero pasa y puedo volver a hacer mi proyecto de vida con toda la seguridad y con mayores fortalezas.

Es un momento en el que yo le diría a las familias que se están poniendo a prueba, es donde hay que fortalecerse y sacar a juego de todas las redes de apoyo que se tienen. En muchas familias está el tío, el padrino, el abuelo, sobre todo los abuelos, los abuelos son definitivos. Todas esas redes de apoyo familiar, todas esas personas con las que hay afecto, hay que activarlas y unirnos más que nunca en torno a esta personita que requiere del cariño, del cuidado. También hay que activar esas redes a nivel institucional, en el colegio, en donde el niño está estudiando.

Desafortunadamente, en muchos casos, ante este momento tan difícil y tan crítico en la familia, puede pasar también que algún miembro de la familia se va porque no soporta esta situación. Ese es uno de los temas más críticos en donde nosotros estamos para apoyarlos a través de sesiones de terapia, para entender que estábamos pasando por un momento en el que todos lo vamos a lograr y todos ponemos de nuestra parte y nos reunimos para salvar esta vida que se pone en peligro.

En promedio en Colombia en este momento se habla de 8.000 niños con cáncer y anualmente estamos hablando de entre 1.500 y 1.700 nuevos diagnósticos. En el Instituto Nacional de Cancerología, que es donde nosotros atendemos los niños, están llegando en promedio en el año 400 niños y de ellos estamos atendiendo en la fundación Sanar un promedio de 220 niños.

De acuerdo con nuestras estimaciones, en este momento se está salvando entre 50 y 55 por ciento de los niños que llegan con diagnóstico de cáncer. Nuestra meta y lo que queremos lograr a futuro es llegar a los porcentajes de los países avanzados donde se están salvando un 80 por ciento. Lo que nosotros deseamos es poder llegar a todos los niños que llegan al Instituto de Cancerología.

Hacen falta más médicos oncólogos pediatras, más especializaciones.Por ejemplo, es increíble pero hematólogos pediátricos creo que en el país hay dos o tres, un radiólogo experto en el tema pediátrico de niños pequeñitos, tampoco lo hay. Las unidades más importantes de atención en cáncer infantil se encuentran en la capital, en Bogotá y en las grandes ciudades, pero si un niño es diagnosticado en una región apartada de nuestro país, mientras le confirman el diagnóstico de cáncer, el niño ya ha tenido un periplo muy complicado y ya llega avanzado su tema de cáncer.

En este momento, la única institución que estamos atendiendo mediante un convenio de colaboración entre las partes es el Instituto Nacional de Cancerología y nuestra capacidad en este momento es para atender unos 220 niños. Pero la meta de la fundación es crecer y poder llegar a la población que llega al instituto y poder abrir otro hospital donde podamos atender a los niños. Tenemos varias metas grandísimas, pero todo también depende de la sostenibilidad de las entidades, los presupuestos y contar con muchos recursos para poder así mismo ayudar a los niños.

A partir del 1 de abril estamos lanzando una campaña de mercados y de apoyo a los niños mediante una donación a través de un botón de pagos. Porque es importante que también nos apoyen en la medida de lo posible con dinero porque somos una fundación que cuenta con personal profesional que debe estar remunerado. Tenemos varias fuentes de financiación, una es el reciclaje, otra fuente es la venta de los bonos entre ellos de cumpleaños o funerarios. Y la tercera fuente son las donaciones que pueden ser esporádicas o recurrentes.