FOTO-ESSAY: Der Weg einer Frau mit Lupus, der Krankheit der tausend Gesichter

Ruth Wilson sieht noch nicht krank aus, aber „mir tut ständig alles weh“ – weil ihr Immunsystem ihren eigenen Körper angreift.

Die Frau aus Massachusetts leidet an Lupus, einer Krankheit mit tausend Gesichtern, die aufgrund ihrer vielfältigen Symptome auch als „Krankheit der tausend Gesichter“ bezeichnet wird – eine von vielen Autoimmunerkrankungen, die Millionen von Menschen betreffen und ein großes medizinisches Rätsel darstellen. Forscher entschlüsseln nun die biologischen Mechanismen dieser schwächenden Krankheiten, in der Hoffnung, eines Tages nicht nur die Symptome, sondern auch die Ursachen behandeln zu können.

Wilsons Reise bietet einen Einblick in diese Bürde.

Es dauerte sechs Jahre mit Symptomen – Fieber, Hautausschlägen, Schmerzen, Schwellungen und schließlich beginnendem Nierenversagen –, bis die Diagnose gestellt wurde. Über zehn Jahre später nimmt Wilson jeden Morgen einige Tabletten und erhält monatlich eine Infusion, um die oft unsichtbare chronische Krankheit zu lindern – nicht zu heilen.

„Man sieht ganz normal aus. Die Leute sehen einen und denken nicht, dass man diese schreckliche Krankheit hat“, sagte Wilson aus Littleton, Massachusetts. Manchmal würden gesunde Menschen „Krankheit vortäuschen, um nicht arbeiten gehen zu müssen. Wir geben vor, gesund zu sein, damit wir weiterhin die Dinge tun können, die wir gerne tun.“

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Ihre täglichen Schmerzen, Erschöpfung und Konzentrationsschwierigkeiten treten mal stärker, mal schwächer auf. Besonders schlimm sind die sogenannten Schübe, bei denen sich die Symptome plötzlich und deutlich verschlimmern. Bei Wilson äußern sie sich dann in plötzlichem hohem Fieber, so stark geschwollenen Beinen, dass sie nicht mehr laufen kann, und intensiveren Schmerzen. Sie beeinträchtigen ihre Arbeit in einem medizinischen Labor und die Zeit mit ihrem Mann, ihrem Teenager-Sohn und ihrer Tochter im College-Alter.

Wilson hat festgestellt, dass zu viel Sonnenschein einer ihrer Auslöser ist. Deshalb bedeutet ein Familienausflug an den Strand viel Sonnencreme, einen großen Hut und lange Ärmel.

Immer wenn ein Krankheitsschub auftritt, nimmt Wilson eine Blutprobe aus dem Finger. Dies ist Teil einer Studie der Lupus Research Alliance, die darauf abzielt, die verschiedenen Ausprägungen der Erkrankung besser zu verstehen.

Sie schafft es, ihre Krankheit mit ehrenamtlichem Engagement für andere Patienten in Einklang zu bringen. An einem Abend begrüßte Wilson die Mitglieder ihrer Lupus-Selbsthilfegruppe mit herzlichen Umarmungen und tauschte sich mit ihnen über Symptome und Behandlungen aus. Anschließend stellte sie ihren Rheumatologen als Gastredner vor, der über experimentelle Therapien sprach und Fragen beantwortete.

„Es ist mir wichtig, auch eine Stimme für Patienten zu sein, weil ich an meine eigene Einsamkeit ganz am Anfang denke“, sagte Wilson. Lange Zeit „wollte ich nie darüber sprechen. Vor allem meine Kinder nicht. Ich wollte ihnen zeigen, dass es mir gut gehen würde. Also schminkt man sich, trägt Lippenstift und drei Nuancen Augen-Concealer auf und macht weiter.“

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Dies ist eine von AP-Bildredakteuren zusammengestellte Fotostrecke.