Alzheimer: Wer kümmert sich um die, die sich um sie kümmern?

Es war im Jahr 2005, als eine Mitarbeiterin im Haus der Eltern der 66-jährigen Architektin Miriam Morata eines Tages erwähnte, ihr Chef Rubens habe nach der Arbeit seinen Wagen mitten auf der Straße stehen lassen. Sie fand das seltsam, führte es aber auf Stress zurück. Es schien eine plausible Erklärung. Mit der Zeit fielen jedoch andere merkwürdige Verhaltensweisen auf. Rubens verschwand und kam erst nach langer Zeit wieder. „Vielleicht war er draußen und suchte nach seinem Hund, der dann entwischt war“, sagte Miriams Mutter Encarnação.

Bis sich alles änderte, am Tisch, beim Mittagessen. „Ich erinnere mich, dass er eine Arbeit erwähnte, die er bezahlt hatte, die aber nicht wie vereinbart geliefert worden war. Ich schlug ihm vor, den Scheck zu sperren“, erinnert sich Miriam. Da stellte ihr Vater eine Frage, die das erste Anzeichen von Aufruhr war. Als Geschäftsmann, der im Finanz- und Bankwesen tätig war, fragte er seine Tochter: „Was bedeutet ein Scheck sperren?“ Als Miriam begann, den Begriff zu erklären, stellte er eine weitere Frage: „Was ist ein Scheck?“ Es war definitiv nicht nur Stress.

Als Miriam medizinische Hilfe für ihren Vater suchte, stand sie vor einer großen Hürde. „Ich brachte ihn ins Krankenhaus, wo er von einem Psychiater untersucht werden sollte. Als ich nach einem Parkplatz suchte, waren die Ärzte schon da. Ich wollte mit der Ärztin sprechen, aber sie sagte nur: ‚Ihr Vater hat Alzheimer und kann nicht mehr allein sein‘“, erzählt sie. Miriam fragte, was das sei, doch statt zu antworten, rief die Ärztin den nächsten Patienten auf und schlug die Tür zu. Sie war allein und verstand nicht, was los war, geschweige denn, was sie als Nächstes tun sollte.

Die Architektin wusste es noch nicht, aber von diesem Moment an gehörte sie zu einer Gruppe von Menschen, die bis heute in Vergessenheit geraten: Pflegende von Menschen mit Demenz, darunter auch Alzheimer. Informationen waren so spärlich, dass sie beschloss, ihre Erfahrungen in einem Blog zu teilen. Vielleicht würde ihre Geschichte bekannt werden? Vielleicht würde sich jemand mit ihr identifizieren? Vielleicht würde jemand Hilfe anbieten? Es geschah nicht. Zumindest nicht in naher Zukunft.

Alzheimer ist die häufigste Demenzform. Es handelt sich um eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, für die es derzeit keine Heilung gibt. Laut der brasilianischen Alzheimer-Gesellschaft (ABRAz) wird die Krankheit durch die abnormale Ansammlung bestimmter Proteine ​​im Gehirn verursacht, die Zellschäden verursachen. Neben primären Gedächtnisstörungen können auch Sprache, Denkvermögen, Stimmung, Orientierung und in fortgeschrittenen Stadien die Motorik beeinträchtigt sein.

Rubens' Krankheit verschlimmerte sich rapide und führte innerhalb eines Jahres zu seinem Tod. Doch Miriams Leidensweg war noch lange nicht zu Ende. Acht Jahre später begann Encarnação, bei der ebenfalls Alzheimer diagnostiziert wurde, sich merkwürdig zu verhalten und war bis zu ihrem Tod im Jahr 2015 auf die Pflege ihrer Tochter angewiesen.

Unsichtbare Pflege

Nach Schätzungen des Gesundheitsministeriums leben in Brasilien etwa 1,2 Millionen Menschen mit Alzheimer, und jedes Jahr werden 100.000 neue Fälle diagnostiziert. „Aufgrund der alternden Bevölkerung werden diese Zahlen wahrscheinlich steigen. Das ist ein dringendes Problem“, warnt Professor Walter Teixeira Lima Junior von der Bundesuniversität von São Paulo (Unifesp), Co-Autor einer bahnbrechenden brasilianischen Studie über die Realität der Pflegekräfte von Demenzkranken im Land, die im Juni dieses Jahres in der Fachzeitschrift Alzheimer's & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions veröffentlicht wurde .

Für die Umfrage wurden Daten von über 700 brasilianischen Pflegekräften von Menschen mit Demenz erhoben. Die Ergebnisse geben Aufschluss über ihre Defizite und unerfüllten Bedürfnisse sowie die emotionale Belastung und die finanziellen Schwierigkeiten. Die Studie zeigte, dass Frauen die Hauptverantwortung für die Pflege tragen: 9 von 10 Pflegekräften sind Töchter, Ehefrauen oder Schwiegertöchter in ihren 50ern. Fast alle (94,9 %) leisten diese Pflege ohne Bezahlung, und 42,8 % mussten ihren Beruf aufgeben, um sich voll und ganz ihrem dementen Familienmitglied zu widmen. Die Folgen sind verheerend: 85 % berichten von emotionaler Erschöpfung und 78 % von ständiger körperlicher Müdigkeit.

Miriam lebte jahrelang in dieser Realität, widmete sich der Pflege und den Sorgen, ohne jegliche Hilfe. Die körperlichen und seelischen Narben bleiben für immer. „Im Dezember sind es zehn Jahre her, dass meine Mutter gestorben ist, und ich habe immer noch Schmerzen in der Schulter [ von der körperlichen Anstrengung der Pflege ]. Jahre nach ihrem Tod hörte ich sie noch immer aus dem Schlafzimmer rufen. Ich rannte hinauf, ging hin und sah das leere Bett. Es war beängstigend“, erinnert sie sich. „Selbst nach dem Tod der pflegebedürftigen Person wird die pflegende Angehörige nie wieder dieselbe Person sein. Wir werden immer jemand mit einer klaffenden Wunde sein“, fügt sie hinzu.

Miriam gibt zu, dass sie in ihren schwierigsten Tagen sogar Selbstmordgedanken hatte. „Wenn man mit Demenz lebt, wird man verrückt. Ich habe sogar daran gedacht, eine Gasflasche mitten ins Zimmer zu stellen und alles in die Luft zu jagen. Denn ich wusste, ich konnte nicht sterben, bevor ich sie allein ließ. Wer würde sich sonst um sie kümmern?“, gesteht die Architektin.

Ein langer (und dringender!) Weg

Die von der Unifesp-Forschungsgruppe erhobenen Zahlen veranschaulichen ein Problem, das bereits jetzt enorm erscheint – angesichts der sozialen, geografischen und wirtschaftlichen Hürden für die Diagnose dürfte es aber noch größer sein, als die Daten vermuten lassen. Professor Walter Teixeira Lima Junior hält es für dringend notwendig, die Umsetzung politischer Maßnahmen, das Verständnis der Krankheit und die praktische Unterstützung der Pflegekräfte voranzutreiben. „Diese Menschen können nicht länger allein leben und unsichtbar bleiben“, sagt der Co-Autor der Studie.

Obwohl langsam, wurden in den letzten Jahren einige Fortschritte erzielt. 2024 wurde das Gesetz 15.069 verabschiedet, das Brasiliens nationale Pflegepolitik festlegt. Der Text schlägt unter anderem eine gerechtere Aufteilung der Pflegeaufgaben zwischen Männern und Frauen vor und definiert die Zuständigkeiten von Staat, Gesellschaft und Privatsektor. Das Gesetz priorisiert die elterliche Fürsorge, die Pflege von Menschen mit Behinderungen, ältere Menschen sowie bezahlte und unbezahlte Pflegekräfte. Versprochen werden unter anderem der Ausbau der häuslichen Pflegedienste und die Schaffung von Zentren zur Förderung der kollektiven Pflege.

Es ist ein Anfang, aber wie Lima Junior betont, ist es entscheidend, alles so schnell wie möglich in Gang zu bringen. „Wir müssen noch planen, Mittel aus nationalen, staatlichen und kommunalen Haushalten bereitstellen, die Räumlichkeiten und Teams schaffen … All das muss ‚gestern‘ passieren, wird aber wahrscheinlich Jahre dauern“, schätzt er. „Nur wenn wir uns auf die Pflegekraft konzentrieren, können wir das Wohlbefinden der pflegebedürftigen Person gewährleisten. Kümmert man sich gut um die Pflegekraft, verbessert sich automatisch die Pflege der pflegebedürftigen Person“, schließt er.

Miriam, die bereits zweimal ältere Menschen mit Demenz betreut hat, hat diese Vernachlässigung selbst erlebt und erkennt eine erhebliche Kluft zwischen Text und Realität. „Die nationale Pflegepolitik, das Seniorengesetz – all das ist wunderbar“, sagt sie. „Im wirklichen Leben geht man jedoch ins Gesundheitszentrum und bekommt erst in sechs Monaten einen Termin, die Medikamente sind ausverkauft, die Windel kommt erst in zehn Tagen. Aber das Problem besteht bereits jetzt. Wie wollen diese Leute es heute lösen?“, fragt sie.

Schmerz, der Geschichte wurde – und willkommen ist

Miriam musste ihren Weg alleine gehen, weil es keinen anderen Weg gab. Später jedoch verwandelte sie ihren Schmerz in Unterstützung für Tausende von Menschen, die vor ähnlichen Herausforderungen standen. 2017 veröffentlichte sie das Buch „Alzheimer – Tagebuch des Vergessens“ . Um das Buch zu bewerben, erstellte sie eine Facebook-Seite, aus der mehrere Gruppen hervorgingen. Diese virtuellen Communities werden von ihr geleitet und haben derzeit über 100.000 Mitglieder.

Gleichzeitig betreibt die ehemalige Pflegekraft WhatsApp-Gruppen und fördert persönliche Treffen und nimmt daran teil. Schließlich hat Miriam die Plattform „Cuida de mim – Alguém que eu amo tem Alzheimer“ (Pass auf mich auf – Jemand, den ich liebe, hat Alzheimer) gegründet, die Informations- und Unterstützungskurse für pflegende Angehörige anbietet, und hat weitere Bücher zu diesem Thema geschrieben. Eines davon ist pflegenden Angehörigen gewidmet und trägt den Titel „Alzheimer: Assombro e Cura do Cuidador“ (Alzheimer: Die Heimsuchung und Heilung der pflegenden Person ). „Wir heilen uns nicht selbst, aber indem wir den Schmerz in eine Geschichte verwandeln, können wir ihm gerecht werden. Der Schmerz verschwindet nicht, aber er hilft“, schließt sie. Da die Krankheit Erinnerungen zerstört, sollten die Erinnerungen und der Schmerz festgehalten werden – als Unterstützung und Umarmung für die Betreuer.