Margot, ein Mädchen, das ohne Ohren, Trommelfell oder Gehörgänge geboren wurde und gegen eine seltene Krankheit kämpfte

Margot, ein Mädchen, das ohne Ohren geboren wurde, ist am 23. Februar verstorben. Jetzt versuchen seine Eltern im Rahmen des Tages der seltenen Erkrankungen , der am 28. Februar gefeiert wird, das Bewusstsein zu schärfen und das Syndrom, an dem er litt, sichtbar zu machen.

Aufgrund einer mandibulofazialen Dysostose-Mikrozephalie hatte der Minderjährige weder Ohren, Gehörgänge noch Trommelfelle. Darüber hinaus litt er am Pierre-Robin-Syndrom , einer Krankheit, die die Entwicklung von Kopf und Hals beeinträchtigt.

Diese angeborene Anomalie ist durch einen verkümmerten Unterkiefer gekennzeichnet, der eine Rückwärtsbewegung der Zunge und damit Atembeschwerden zur Folge hat.

„Unsere Welt steht still und hinterlässt eine riesige Leere, einen Schmerz, den nichts füllen kann. Wie findet man die Worte, wenn einem das Herz gebrochen ist? Wie schreibt man das Unvorstellbare?“, schrieben ihre Eltern auf Facebook.

Margots Eltern betreiben in Metas sozialem Netzwerk eine Seite mit dem Namen „Des oreilles pour Margot“ (auf Englisch: „Zwei Ohren für Margot“). Sie versuchten, Geld für eine chirurgische Rekonstruktionsoperation in den Vereinigten Staaten zu sammeln.

Von den benötigten 200.000 Euro konnten 55.000 Euro aufgebracht werden. Nach dem Tod des Mädchens versuchten Cyberkriminelle jedoch, mit Fake-Kampagnen aus der Situation Kapital zu schlagen.

„Freunde, seid vorsichtig. Es sind Fake-Accounts im Umlauf. Nicht jeder versteht Respekt. Wir werden euch niemals nach euren Bankdaten fragen“, warnten Margots Eltern.

Diese seltene genetische Störung, an der Margot litt, verursacht Missbildungen im Kopf- und Gesichtsbereich. Laut MedlinePlus haben Menschen mit diesem Syndrom oft einen kleinen Kopf, der nicht im gleichen Tempo wächst wie der Rest des Körpers.

Zu den dadurch verursachten Anomalien zählen oft eine Unterentwicklung der Gesichtsmitte und der Wangenknochen sowie ein ungewöhnlich kleiner Unterkiefer.

Darüber hinaus können bei manchen Menschen, wie im Fall von Margot, auch Anomalien im Gehörgang , insbesondere an den Gehörknöchelchen oder Bogengängen, auftreten. Diese Gehörschäden führen bei den meisten Betroffenen zum Hörverlust.

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